Лаура Хилленбранд не држи се паушалног распореда који би могли очекивати од новостечене књижевне лавице. Аутор Сеабисцуит: Америцан Легенд, мало вероватни аутор странице о несретном тркачком коњу који је постао првак дугог метака, заузет је консултацијама о филму Сеабисцуит, који је почео да се производи у Кентуцкију прошле јесени. Али Хилленбранду, 35, која живи у Васхингтону, ДЦ, „заузета“ не значи оно што већини људи чини. За њу то значи разговор телефоном. Сваког месеца добија мноштво позива да се појави у књижарама, држи говоре или пише чланке - и одбија скоро све њих. Понекад, она нема снаге да напусти своју кућу, а у њој се налази још једна прича о дугим шансама, упорности и неочекиваној слави.
Хилленбранд пати од синдрома хроничног умора, поремећаја који је обележен физичком и менталном исцрпљеношћу, непрестаним боловима и пролазним врућицама. Сишла је с тим пре 15 година - сећа се дана када је заправо погодио - и била је легла у кревет и шест година. Четири године је радила на Сеабисцуит- у, често је при руци држала кутију са житарицама за доручак како не би морала трошити драгоцену енергију у шетњу кухињом, понекад пишући (на дуге руке) затворених очију да заустави вртоглавицу. Књига, хроника света тркачких стаза Америке 1930-их, толико је очарала читаоце (тврди увез је био најпродаванији Њујорк тајмс број 1, а меке корице остају на већини листа најпродаванијих) да је вест о томе она је превазишла да је створила, трансформисала је Хилленбранд у водећу особу за жртве синдрома хроничног умора или ЦФС.
„Док сам током година лежала у кревету, пожелела сам да неко истакнути изађе и направи артикуларан случај за пацијенте са ЦФС-ом“, каже она. "Па када ми је успех Сеабисцуита дао прилику да преузмем ту улогу, помислио сам: у реду, то ћу покушати учинити."
Људима са поремећајем, од којих су многи погрешно дијагностиковани или чак стигматизовани као малициори, Хилленбрандова искреност била је божји дар. "Лаура је своју причу испричала тако љубазно и упечатљиво", каже Ким Кеннеи, шеф Америчког удружења за синдром хроничне умора и имуне дисфункције, пацијента. "Њен тријумф не само да је инспирисао пацијенте, већ је заиста променио помагање јавности да разуме шта људи са овом болешћу морају да прођу."
Спремност Хилленбранд-а да послужи као дете плаката за синдром хроничног умора коинцидира с другим дешавањима добродошлице, укључујући ново размишљање о њеним узроцима. Иако лек за синдром не постоји, истраживачи су недавно прикупили доказе да саветовање и надзирана терапија вежбањем често могу помоћи пацијентима. Можда најимпресивније, медицински истраживачи из Америчких центара за контролу и превенцију болести у Атланти раде на првом тесту за скрининг и вероватно дијагностицирање синдрома. Виллиам Реевес, који каже истраживање синдрома хроничног умора на ЦДЦ-у, каже: „Поље напредује прилично брзо.“
Све је почело за Хилленбранд увече 20. марта 1987. Тада је била ученица КенионЦоллеге-а у Гамбиер-у, Охајо, студентица из средње школе са надом да ће постати професор историје. Одувек је била активна, јахала је коње од своје пете године, такмичећи се у такмичењу у средњој школи Мариланд, такмичећи се у пливању 100 метара, бициклизам и играјући тенис на колеџу. Тог дана је јела у ресторану, а преко ноћи би дуплирала бол - тровање храном, схватила је. „Била сам толико болесна да смо звали медицинске сестре“, каже она. Три недеље је била јадна, а онда се пробудила и није могла да седне. "Чак и да је зграда изгорела, не бих успела да устанем из кревета", каже она. Вратила се кући у Бетхесду, предграђе Васхингтона, ДЦ, где је одрасла, и провела је наредне две године готово у кревету.
Фрустрација медицинском праксом је честа нуспојава синдрома хроничног умора, а Хилленбранд ће видети седам интерниста и бројне специјалисте који су своју болест приписали инфекцији вирусом Епстеин-Барр вирусом, инфекцијом синуса, булимијом и, премда је имала 20 година, почетком пубертета . Неки су рекли да је проблем у њеној глави. „„ Не могу тако решити школу “, каже једна лекарка. Гледајући уназад, Хилленбранд каже да не криви лекаре да нису идентификовали њену болест, с обзиром на то да се о њој тада толико мало знало. "Али кривим их за то што су претпоставили свој лик и наговештавали да сам некако одговоран за ову болест."
Најзад, лекар са Медицинске школе Универзитета Јохнс Хопкинс из Балтимореа правилно јој је дијагностиковао. Нешто се опоравила и почела је радити као слободни писац часописа, често покривајући трке коња. На неки начин, њено искуство је било типично: око половина пацијената са хроничним умором значајно се опоравља током првих пет година након што су подлегли, тврди ЦДЦ. Све у свему, Хилленбрандова болест била је тежа од већине случајева, каже она. 1991. године имала је рецидив, постајући још болеснија него раније. „Провела сам две праве године лежећи у кревету и зурила у плафон“, каже Хилленбранд.
У скоро две деценије у потрази за узроком синдрома хроничног умора, истраживачи нису добили коначан одговор; неки верују да поремећај има више узрока, можда као и срчане болести. Али постоје трагови. Теорија из 80-их година прошлог века да је синдром хроничног умора директно изазвао вирус Епстеин-Барр, заразни узрочник иза поремећаја умора званог мононуклеоза, показала се делимично тачном. Чини се да тај вирус и други играју индиректну улогу у болести. У студији од 250 Лондончана са мононуклеозом или инфекцијом горњих дисајних путева, 9 посто моно пацијената дијагностиковано је синдромом хроничног умора шест месеци након што су се прво разболели, док ниједан пацијент са инфекцијом горњих дисајних путева није развио бол. Студија, коју су предводили истраживачи из болнице Ст. Бартхоломев у Лондону и објављена прошле године у Ланцету, први је увјерљив доказ да вирусна инфекција може покренути синдром хроничног умора.
Поред заразне мононуклеозе, студије указују да две друге заразне болести - К грозница и вирус РоссРивер - могу довести до синдрома хроничног умора. Да би сазнао више о факторима ризика који чине људе подложним синдрому хроничног умора, ЦДЦ финансира студију која ће пратити пацијенте у аустралијској држави Нови Јужни Валес који болују од К грознице, вируса РоссРивер или инфективне мононуклеозе.
Али заразни узрочници можда нису једини кривци. Петер Рове, педијатар и директор клинике за синдром хроничног умора у Дечијем центру Јохнс Хопкинс, документовао је да неки млади људи који су развили синдром такође имају поремећај који се назива неуронски посредована хипотензија; њихов крвни притисак пада након што су стајали неколико минута, што доводи до вртоглавице, слабости и, временом, исцрпљености. Други медицински истраживачи нису успели да нађу исту везу између синдрома ниског крвног притиска и синдрома хроничног умора, али Рове остаје уверен да је фактор у неким случајевима и каже да је таквим пацијентима давао лекове који регулишу крвни притисак са добрим дејством. Исто тако, Рове и други истраживачи тврдили су да абнормалност срчаног ритма, синдром постуралне тахикардије, код кога тркачко срце изазива светлуцавост, такође могу бити укључени у синдром хроничног умора.
Иако је поремећај недавно признат као клинички ентитет - ЦДЦ званично дефинисан синдром хроничног умора 1988. године, вероватно није ново за човечанство. Лекари и историчари медицине кажу да то јако подсећа на неурастенију, такозвану нервну исцрпљеност која је била једно од најчешће дијагностицираних стања у Сједињеним Државама и Европи у другој половини 19. века.
"Када бисте прочитали описе неурастеније 1880. године у часописима, уџбеницима и дневницима и писмима пацијената, не бисте имали сумње да је оно што они описују синдром хроничног умора", каже др Симон Вессели, лондонски психијатар и коаутор књиге из 1998. Хронична умор и њени синдроми . Али неурастенија, за коју се првобитно мислило да је изазвана инфекцијом или прекомерним радом, нестала је као дијагноза пре Првог светског рата, углавном зато што лекари нису успели да пронађу конкретан разлог за то.
Историјски каже, психолог са Универзитета ДеПаул Леонард Јасон, лекари су многе мистериозне хроничне болести третирали као психолошке проблеме. На пример, неки стручњаци су једном помислили да је мултипла склероза проузрокована „стресом повезаним са едијевским фантазијама“, каже он. „Али касније, развојем софистицираних технологија за обраду слика, истраживачи су јасно показали да је МС неуролошка болест која има физички узрок.“ Слично, предвиђа он, напредак ће открити да „физички узроци такође стоје у основи већине случајева ЦФС-а.“
Један од најчуднијих открића је да се чини да је синдром хроничног умора 100 пута чешћи него што су многи вештаци раније веровали. У студији коју је водио ДеПаул-ов Јасон, истраживачи су телефоном прегледали око 18.000 људи у Чикагу, а затим су медицинским прегледима давали испитаницима који су пријавили симптоме хроничног умора: 4 од сваких 1.000 испитаних људи имало је бол, што је довело до процене више од 800.000 случајева широм земље. Супротно стереотипу о поремећају као о патњи добростојећих младих белца - „грипу Иуппие“, једном је то презриво названо - истраживачи су открили да је синдром најраширенији међу мањинама и људима са мањим примањима. . Такође, скоро два од три случаја нису имала историју психијатријских проблема, што је у супротности са распрострањеним мишљењем да је синдром хроничног умора заиста само симптом основног поремећаја расположења, попут депресије или анксиозности. Значајна карактеристика преваленције поремећаја је изразита сексуална пристраност. Више од две од три пацијентице са хроничним умором су жене. Истраживачи не знају зашто.
Можда није изненађујуће да би се Хилленбранд, сравњен са синдромом хроничног умора, уживао уронити у тркачки тениски трк, свет експлозивне енергије и громогласне брзине. А Сеабисцуит је пре свега прича о искупљењу. Коњ се трудио да затражи трке - најнижу траку на тркачким лествицама - све док лаконски, бивши разбијач мустанга по имену Том Смитх није видео нешто посебно у животињи чучња и научио га да постане један од највећих тркачких коња века. Власник Сеабисцуита, Цхарлес Ховард, био је сервисер аутомобила из Сан Францисца који је постао милионерски продавац аутомобила. И полу-слеп, стан сломљен и вероватно опран Канађанин по имену Ред Поллард, возио је тркачког коња у историју. Године 1938. Сеабисцуит је био водећи амерички новинар, победивши председника Роосевелта и Мусолинија у укупно неколико центиметара вести посвећених њему.
„Ево приче у коју бих се могао изгубити, са фасцинантним темама чији су животи били компликовани и живахни - све што мој живот није био“, каже Хилленбранд. „Писање је помогло да се редефинишем, да постанем Лаура ауторицом уместо Лауре болесном особом. То је било врло корисно. "
Током четири године, осим рада на књизи, урадила је и мало. Сваког дана одмеравала је ограничену залиху енергије, рачунајући да ли је одлазак до оставе или купатила вредан трошкова. Јутарњи туш ју је поравнао, каже. У својој малој кућној канцеларији држала је све надохват руке, укључујући мали фрижидер. Ипак је обавила 150 телефонских интервјуа, преписавши сваки.
У одломку Сеабисцуит који наизглед издаје присутност ауторове борбе, Хилленбранд пише да је „због свих његових недаћа било несхватљиво привлачење џокеровог заната“, и наставља да каже: „Човек је још заокупљен слободом. са хендикепима. Ширина његове активности и искуства сужена је ограничењима његовог релативно слабог, тромог тела. Тркачки коњ је захваљујући својим страшним физичким даровима ослободио џокера од себе. . . . За џокеја је седло место неуспоредивог узбуђења, трансценденције. "
Писање морског дна била је трансценденција Хилленбранда. И попут некоћ обореног Троуброреда, постала је звезда. Критичари су похвалили књигу која је постала тренутни бестселер, добила награде и прославила се као једна од омиљених књига 2001. године.
Али њен успех је достигао цену. „Дан након што сам се окренуо рукопису, моје здравље се урушило“, каже Хилленбранд. „Толико желите да се супротставите овој болести и живите по својим сопственим условима. Надао сам се да ћу успети да се извучем, али нисам могао. "Ослобађајући симптоми хроничног умора и разорне вртоглавице који их прате, вратили су се са осветом.
Медицински истраживачи дуго су тражили поуздан дијагностички тест за синдром хроничног умора, који лекар може препознати тек након што одбаци бројне друге могуће узроке јаког умора. Сада су истраживачи ЦДЦ-а можда на ивици да развију такав тест, заснован на анализи пацијентовог генетског материјала.
У основи, истраживачи су открили да синдром хроничног умора изазива сложен физиолошки одговор који доводи до индикативног обрасца у производњи гена. Из крвних ћелија пацијената су извадили интермедијерни генетски материјал познат као гласник РНА, који се производи када гени упућују ћелије на раст, дељење, одвајање нападача или на други начин да буду активни. Користећи недавно развијену технологију названу генска експресија микрорачуни, истраживачи су тестирали РНК пацијента, закључујући из ње који су гени били активни - то јест, "изражавајући" свој генетски код, како научници кажу. Ова техника омогућава научницима да истовремено претражују десетине хиљада гена и утврде који су активни, „укључени“, а који су неактивни или „искључени“. Синдром хроничног умора, истраживачи ЦДЦ-а, нагађају, могао би да произведе својеврсну генетску потпис, образац експресије гена.
Анализирајући узорке крви код пацијената са синдромом хроничног умора и здравих људи на подручју Атланте, истраживачи су поставили једноставно питање: Може ли генетски алат открити разлику између узорака? "Одговор је: да, може", каже Сузанне Вернон, молекуларна епидемиологиња и водећа истраживачица студије. Она упозорава да је потребно још рада да се потврде налази, на пример, у другим популацијама. Али каже да су резултати "врло узбудљиви", и предвиђа да ће микрорастима једног дана рутински дијагностиковати синдром хроничног умора, без обзира на основни узрок.
"Већина стручњака за ЦФС сложила би се да може постојати неколико поткатегорија [поремећаја] - услед инфективног агента или због стреса и тако даље", каже Вернон. "Предвиђам да видим основни образац генске експресије заједнички за све болеснике са ЦФС-ом, али поред тога, изражени су и неки јединствени гени који одговарају свакој подгрупи."
Истраживања о лечењу недавно су се фокусирала на две терапије понашања, једну за ум, а другу за тело. У терапији са вежбањем, пацијенти, под надзором, подстичу се да постепено повећавају ниво активности - почевши, на пример, две минуте шетње, а затим продужујући вежбање за неколико минута сваког дана. Идеја је повећати издржљивост без ризика прекомерне потрошње која може бити тако погубна. Три студије о класификованој терапији вежбања, све објављене од 1996. године, откриле су да се многи пацијенти који учествују у програмима вежбања осећају боље, а неки су чак повратили раније ниво физичке активности.
Код Јохнса Хопкинса, Рове је приметио да су многи пацијенти са синдромом хроничног умора имали неочекивану крутост и ограничен распон покрета. Дакле, на стотине или више њих, каже, испробао је мануалну терапију у којој физикални терапеут нежно помера пацијентове удове и тело како би вратио нормално кретање пре него што ју је подстакао да настави физичку активност. „Како се мобилност пацијената повећавала, “ каже он, „њихови симптоми су се смањивали, а многи од њих сада могу чак и вежбати, а да не трпе рецидиве.“
Други приступ је когнитивна бихевиорална терапија - саветовање које се фокусира на психолошке и социјалне проблеме које пацијенти често развијају, покушавајући да се изборе са патњом, укључујући депресију, фрустрацију, социјално повлачење и осећај беспомоћности. Когнитивна бихевиорална терапија има за циљ помоћи пацијентима да стекну контролу над својим симптомима.
Вессели, психијатар и аутор са сједиштем у Лондону, каже да је терапија са степеном вјежбања и когнитивна бихевиорална терапија помагао неким пацијентима са хроничним умором много мјесеци, па чак и година након почетног периода лијечења. "Они су најбољи приступи лечења који сада имамо", каже он.
Али неки заговорници стрпљења критиковали су бихевиорални приступ, рекавши да тривиализира невољу као психолошку припадност. Кеннеи, из групе болесника са ЦФС-ом, упозорава да пацијенти не могу само тако отклонити поремећај и могу наштетити себи ако безбрижно покушају то учинити. Вессели истиче да су третмани понашања такође помогли људима који имају очигледно физичке болести као што су рак и артритис и инсистира на томе да ли је узрок синдрома хроничног умора физички или психолошки.
„Пацијентима истинито кажемо да не знамо шта је узроковало њихов синдром хроничног умора - можда су били под стресом, можда је то био вирус. Кажемо да је то као да је у несрећи погођена: догодило се, и то је тешко. Шта сада можемо да учинимо у вези с тим? Знамо да психолошки фактори попут депресије могу утицати на исход и физички фактори попут неактивности. И оне које можемо променити. "
Хилленбранд је почела да види терапеута који користи когнитивно бихејвиорални приступ. „Разговарамо о томе како доживљавам болест и која су моја очекивања“, каже она. „Не верујем да сам упао у болест са овим проблемима, али током година трауматизације синдрома хроничног умора развијате проблеме који вам отежавају опоравак од тога. Осећам се мало боље и мислим да ће ми на крају лечење помоћи. "
Оно што би заиста вољела да ради - ради на другој књизи - није могуће тек сада. „Апсолутно сам се уништила дорађујући Сеабисцуит, а моја способност читања и писања је строго ограничена“ због хроничне вртоглавице, каже она. "Имам идеје које бих сврабо претворио у књиге, али не могу их додирнути."
Хилленбранд је од почетка знала да ће јој писање морског дреса угрозити здравље, али не жали: „Било да ме то упропасти заувек, писање ове књиге било је апсолутно вредно. Сваког јутра сам се пробудио срећан јер сам знао да ћу провести дан са тим људима и са овим коњем. “
