ХеЛа ћелије фотографисане су у лабораторији. Фото: Еуан Слорацх
1951. године Хенриетта Лацкс, сиромашна црна мајка петоро деце која живи у близини Балтимореа, умрла је од рака. Али ћелије узете са њеног тумора живеле су даље. Такозване ћелије ХеЛа помно су се умножиле и послате у лабораторије широм света, где су помогле да развију медицинске иновације и разумевање вакцина, лечења рака, клонирања и још много тога.
Прича о недостацима такође је покренула значајна питања о медицинској етици. Породица Лацкс никад није обавештена да су њене ћелије живеле или чак да им је узет узорак од тумора. За ХеЛа ћелије сазнали су тек двадесетак година касније, случајно, а истраживачи су искористили породицу за ХеЛа студије без потпуног објашњавања шта се догађа.
У најновијем развоју приче научници су прошле недеље објавили Лацсов потпуни геном - поново, без пристанка њене породице. Новинарка Ребецца Склоот, која је испричала причу о ћелијама ХеЛа у својој најпродаванијој књизи Бесмртни живот Хенриетте Лацкс, на то одговара у издању објављеном у Тхе Нев Иорк Тимесу :
Генетске информације могу бити стигматизирајуће, а иако је незаконито да послодавци или пружаоци здравственог осигурања врше дискриминацију на основу тих информација, то не важи за животно осигурање, покриће инвалидитета или дугорочну негу.
На пример, учитавање нечијег генетског кода на веб локацију СНПедиа може открити све врсте личних података о њој и њеној породици за неколико минута, објашњава Склоот.
Научно гледано, то је добра вест. Пуно се наде може користити оваквој технологији за приступачни „персонализовани лек“. Али, правно и етички гледано, за то нисмо спремни.
Након саслушања породице Лацкс, европски се тим извинио, ревидирао вести и тихо узео податке ван мреже. (Најмање 15 људи их је већ преузело.) Они су такође указали на друге базе података које су објавиле делове генетских података Хенриетта Лацкс (такође без пристанка). Надају се да ће разговарати са породицом Лацкс да би утврдили како се носити са ХеЛа геномом радећи на стварању међународних стандарда за бављење тим проблемима.
Као што Давид Кролл истиче у Форбесу, законски од истраживача који су објавили студију није било потребно да се консултују са породицом Лацкс. Закони који захтевају пристанак потомства када се особа или научник одлучи да објави свој геном, не постоје.
И Склоот и Кролл траже поновно успостављање постојеће стандардне процедуре која управља таквим питањима, посебно оне која се више фокусира на сагласност и поверење.
Више са Смитхсониан.цом:
Хенриетти недостају бесмртне ћелије
„Поштено“ коришћење наших ћелија
