Започела је у лето 1968., лето после њене вртићке године. Барбара Бовлес била је петогодишња девојчица која је одрасла у успаваном речном граду Натцхез у Мисисипију. Сретна и наизглед здрава, безобразна пукотина између два предња зуба, била је интроверт са смеђом косом, најмлађа од три. Похађала је часове клавира и са неколико девојчица из околине својих година постала је мамац по дефаулту. Али тог лета, долазећи из својих ромба, она се почела исцрпљивати од исцрпљености. Њен отац, Роберт Бовлес, тада техничар за Интернатионал Папер, приметио је прво: Колико је била уморна, изгубљена тежина, осебујна бледица која јој је опрала лице. Жалила се како су је боли зглобови и чинило се да има пуно крварења из носа.
Повезана читања
Цар свих маладија: биографија рака
КупиРоберт је Барбару одвео код породичног педијатра у Натцхезу, који ју је прегледао, урадио неке тестове, узео мало крви. А онда, баш тако, донела је пресуда: Акутна лимфобластична леукемија (СВЕ).
Под микроскопом се кривац јасно видео у брису крви. Дубоко у сржи Барбарових костију, бела крвна зрнца су се размножавала изван контроле. Нису биле нормалне беле ћелије - биле су то незреле структуре које се зову лимфобласти, примитивне лопте које изгледају као да немају другу сврху осим да истискују њена здрава крвна зрнца. Пролазећи кроз њено тело, ове канцерогене мрље почеле су се накупљати и преузимати, буквално узрокујући да јој крв постане бледа. (Реч "леукемија" потиче од грчког за "бела крв.")
Леукемија. И сам звук тога угушио је Роберта и његову жену Еву у очај. Акутна леукемија у детињству сматрана је готово 100-постотном смртном болешћу. Будући да је крвна болест, није нудила утјеху локалности. Није било ниједног места где је живео; било је свуда, и увек у покрету. "Смртна казна", рекао је Роберт. „Уплашили смо нас.“
СВЕ је био најчешћи облик рака дечије деце. Доктор Бовлес назвао ју је „болешћу која троши.“ Рекао је брачном пару да се за њихову ћерку у Натцхезу не може учинити ништа - да ниста, нигде, не може да се уради за њу. Знао је за неколико дечијих болница широм земље које би јој могле вероватно продужити живот за годину дана. Али након кратке ремисије, лимфобласти ће се сигурно вратити и наставити да се множе у њој. Постала би опасно анемична. Инфекције би почеле да је нападају. Патила би од унутрашњег крварења. Коначно би болест убила Барбара, баш као што је то било у скоро сваком случају СВЕ света који је виђен од 1827. године, када је француски хирург и анатом Алфред Велпеау први пут описао леукемију.
Али Бовлесов породични лекар чуо је за једно место које је експериментисало са новим лековима за СВЕ. Свети Јуде, звали су га, названог по Светом Јуди Тадеју, заштитнику безнадежних разлога. Одлучно изван академске струје, овај новопечени центар за лечење - Ст. Дечја истраживачка болница Јуде - коју је основао забављач стрипа Данни Тхомас из велике либанонско-сиријске хришћанске заједнице у Америци, била је смештена у Мемпхису, 300 миља узбрдо од Натцхеза. Када се отворио 1962. године, Свети Јуда се окренуо главом најавивши да се лекари надају да ће „излечити“ дечију леукемију. Већина стручњака је тада исмевала - и још увек су се ругали.
Али, разумљиво, Ева и Роберт били су довољно очајни да покушају било шта. И тако једног врућег, забринутог дана усред лета 1968. године, са Барбаром ван и проведеном на задњем седишту, возили су се кроз поља памука и соје уз делте Миссиссиппија према Мемпхису.
**********
Рођен сам исте године када је болница Ст. Јуде отворила своја врата. Како сам одрастао, питао сам се за невероватан успон ове изванредне институције која је тако брзо заузела централно место у лорету мог родног града. Било је нешто мистериозно у вези са Сент Јуде; чинило се полу-тајно предузеће, окупано у хало-сјају. Чини се да је Свети Јуде одувек чврсто контролисао свој публицитет и ревносно штитио свој имиџ. У позадини телевизијских реклама и искустава славних, тамо су се заиста догодили значајни пионирски тријумфи. Али како су ови успеси настали није опште познато и о којима се ретко говори - чак ни у медицинској заједници Мемпхис.
Претплатите се на часопис Смитхсониан за само 12 долара
Овај чланак је избор из броја за јул / август часописа Смитхсониан
КупиЗатим сам пре неколико година био у Мемпхису код посете пријатељу чији се син лечио у Ст. Јуде због изузетно ретког и погибељног облика леукемије. Бреннан Симкинс, тада имао само 8 година, обавио је четири трансплантације коштане сржи. Касније ће уживати у потпуној ремисији с великим изгледима за трајно излечење (прича о успеху хронична у недавној књизи његовог оца, Могућности ). Али кад сам тог поподнева посетио Бреннана у његовој болничкој соби, није био из шуме. С одлучним лицем, танким осмехом и срдачном породицом окупљеном око себе, изгледао је толико као Барбара на дан када су је родитељи први пут довели овамо.
У једном од јарко осликаних ходника срео сам Била Еванса, који је тада био извршни директор Ст. Јуде и директор. Еванс ми је пружио кратак обилазак кампуса који вреди милијарду долара, са врхунским лабораторијама, веселим одељењима и огромним истраживачким крилима, где армије омамљених научника - и бар један нобеловац - бацају мистерије иза све врсте катастрофалних дечијих болести. Данас болница лечи више од 6.000 пацијената годишње.
Питао сам Еванса: Како се све ово догодило? Дуго пре него што је постао жонглер за прикупљање средстава и једна од најприсутнијих светских добротворних организација, Свети Јуда је морао проћи кроз време кушње и забринутости и сумње, када његов успех није био неизбежан. Ко је, или шта, био одговоран за скретање угла?
Еванс није пропустио ритам. „Тренутак пробоја био је 1968. године, “ и рекао је клиничко испитивање под називом Студија тоталне терапије В. “Затим му се у глас пробудила нотор страхопоштовања. "Све се догодило због једног човека: Дон Пинкела."
Ово је за мене била вест. У Мемпхису су сви чули за Даннија Тхомаса - и то заслужено. Сахрањен је у маузолеју на болничком терену, по њему је именован важан булевар који пробија центар града.
Али дон Пинкел? Тотална терапија В студија 1968.?
Исти одважни тон чуо сам неколико месеци касније, када сам разговарао са Јосепхом Симонеом, признатим онкологом из Атланте, који је блиско сарађивао са Пинкелом. "То се не би догодило без Дона", рече Симоне. „Имао је храбрости и харизме и идеализма, а пружио је интелектуалну инфраструктуру да светски Јуда ради.“ Пинкел је регрутовао особље. Осмислио је протоколе. Форсирао је односе. Коаксао је лекове из фармацеутских компанија. Прикупљао је новчана средства од савезних агенција. У својим првим годинама држао је светог Јуде на води, иако је имао неколико прича о успеху и понекад је једва могао да плати. "Дон је имао јасну и племениту визију, " рекао је Симоне, "и створио је културу одважности."
Можда је најважније, то је био Пинкел који је од самог почетка одлучио да освајање СВИХ постави у средиште предузећа. Рекао је Симоне, „Дон је тај који је схватио: То нема смисла продужити живот те деце за неколико месеци. Морате ићи на одмор. Морате ићи на потпуно лечење. "
И јесте. 1970. године, само осам година након што је боравио у Ст. Јуде, Пинкел је успео да се изјасни: Леукемија у детињству, како је рекао, "више се не може сматрати неизлечивом болешћу." Болница је имала 50-постотну стопу излечења - и имао је литературу да то докаже. Данас, на основу протокола који су он и његово особље основали у Ст. Јуде, стопа преживљавања за већину облика детињства СВЕ лебди око 85 одсто.
Доналд Пинкел, чинило ми се, био је један од великих америчких медицинских пионира. Освојио је неколико најбољих признања у медицини, укључујући награду Кеттеринг, награду Ласкер за клиничка медицинска истраживања и награду Америчког удружења за рак за клиничка истраживања. Али изван педијатријске онкологије и хематологије, његова достигнућа у Ст. Јуде остала су углавном непозната - и непромењена. Па кад сам сазнао да је жив и здрав и живи у Калифорнији, морао сам да упознам тог човека.
Доналд Пинкел (Тимотхи Арцхибалд) Пинкел живи са супругом Цатхрин Ховартх, педијатријским хематологом рођеним у Британији, у кући на ранчу у Сан Луис Обиспо, факултетском градићу окруженом патцхворкс воћњацима и виноградима. Сада стар 89 година и пензионер, Пинкел је осветољубив човек нежног гласа, љубазних очију и сребрно-сиједе косе.
На Пинкелу сам могао да видим квалитет о коме је Симоне говорила: Јасна и племенита визија. Шта год да је било, магија је и даље била ту. Језуитски образован, и даље има строг ум, жестоку радну етику и занос због напада на проблеме. "Ја сам веома тврдоглава особа", казе он. "Један тренер ми је једном рекао:" Никада не трчите из борбе - што даље трчите, то је теже узвратити. "
Ипак, код Ст. Јуде је током тих раних година нада отишла тек толико далеко. „Било је времена, “ каже он, „када бих ишао у прави очај.“ Када би дете умрло, родитељи би често долазили код њега и испратили свој гнев и тугу. Пинкел би слушао сатима и покушавао да заузме снажан фронт, уверавајући их да то није Божја казна. „Онда бих, након што су отишли“, каже, „затворио врата и избио очи.“
**********
Када је Барбара Бовлес стигла у Ст. Јуде, смјестили су је у собу са другом дјевојком око њених година. Затим су је одвели низ ходник да би јој узели крв и уписали је мозак - убацујући танку, шупљу иглу дубоко у бок да би узела узорак.
Њени родитељи нису јој рекли шта има. "Знала сам да је то озбиљно", рекла је Барбара. "Али то је све што сам знао."
Барбара се сећа лекарске собе, где су им лекове издавали до ИВ. Једна од њих учинила је да јој је поцрвењела, као да се нека врућа струја пробија кроз њу. Друга је оставила толико оштар укус на језику да су јој медицинске сестре давале слаткише. Дрога је била јака. Није могла да задржи храну. Била је мутна и заборавна и раздражљива. Развила је чиреве на палцима. Мишићи су је боли. Била је тако уморна.
„Леукемија вас потпуно раздваја - не само дете, већ и читаву породицу“, рекао је Барбаров тата, Роберт Бовлес, који је преминуо недуго након овог интервјуа, у 87 години, почетком ове године. „Преокупира те. Преузима све. Почињете да имате фаталистички став. Али доктори и медицинске сестре били су тако саосећајни. Дали су ти наду. "
Барбара је наставила да дели собу са другом девојком. Једног дана, међутим, девојчица више није била тамо.
**********
Иронија: Доналд Пинкел је већи део каријере провео покушавајући победити једну разорну дечију болест, али као младића га је скоро убила друга. 1954. године, тада 28-годишњи педијатар, који је служио у Војномедицинском корпусу у Масачусетсу, Пинкел је зарадио полио. Једне ноћи, док је вирус прострујао кроз њега, он је замало престао дисати. Кроз своју грозницу, помислио је: „То је то. Нећу се пробудити. “Месецима је био парализован. Морао је да се ослони на друге да се хране и брину за њега, имао је добар разлог да верује да је његова медицинска каријера завршена. Војска га је повукла јер није био способан за дужност и провео је већи део године на рехабилитацији, поново учи како ходати. Полако и постојано је дипломирао на инвалидским колицима да се креће до штака.
Чак и док се опорављао, Јонас Салк и Алберт Сабин постали су имена домаћинстава широм света због њихових историјских напора да произведу сигурну вакцину против полиомије. Било је то напорно време за амбициозног младог лекара попут Пинкела, време када се јавност полагала све већим надама у чуда медицинске науке да ће искоренити најстрашније болести на свету. Док се наставио побољшавати, Пинкел се заузео за положај код Сиднеи Фарбер, легендарног педијатријског патолога из Бостона, који је тада експериментисао са новим обећавајућим леком званим аминоптерин, који би, како је открио, могао да изазове привремене ремисије код неке деце са леукемијом. Иако је Фарбер био далеко од проналаска лека, његов револуционарни посао засадио је семе у Пинкел и упутио га на његов животни пут.
Године 1956. Пинкел је прихватио посао првог шефа педијатрије у Росвелл Парк Цанцер Институте, престижној истраживачкој болници у Буффалоу, родном граду Пинкела. Обожавао је свој посао тамо, али открио је да је Буффалоово влажно и хладно зимско време пустошило на плућима компромитованим полиотерапијом, а више пута је заразио упалу плућа. Знао је да мора да се пресели у блажу климу; није мислио да би могао да преживи још једну бизонску зиму.
И тако, 1961. године, када је упознао Даннија Тхомаса и чуо за нову болницу коју је забављач градио низ Југ, млади лекар је био заинтригиран. Пинкел је, међутим, сумњао у Мемпхиса. У то време то је био средњи провинцијски град окружен памучним пољима - можда плодно тло за музички изум, али одлучно не на мапи за врхунска медицинска истраживања. "Људи су мислили да бих био луд да одем тамо", каже Пинкел. „Била је то врло хировита ситуација, коју је водио овај холивудски лик. Један колега рекао ми је да ћу прекинути каријеру. "
Стање расних односа у Мемпхису односило се и на Пинкела. „У почетку сам рекао да се никад нећу преселити на дубоки југ, јер је тамо било толико вирулентних предрасуда.“ Али када се срео са неким од чланова одбора болнице, сложили су се са његовим инсистирањем да ће свети Јуда лечити сви који су дошли, укључујући децу Афроамериканаца, и да ће болница бити интегрисана одозго - лекари, медицинске сестре и особље. Као да подвлачи поанту, Данни Тхомас је ангажовао Паул Виллиамс, истакнутог црног архитекте из Лос Ангелеса, да дизајнира Ст. Јуде. Поред тога, одбор болнице планирао је да посвети значајна средства за лечење и истраживање анемије српастих ћелија - што је дуго бич у афроамеричкој заједници.
Пинкел је такође изразио забринутост да би свети Јуде требало да лечи пацијенте без обзира на способност њихове породице за плаћање. „Понекад су ме звали комунистом, “ каже Пинкел, „јер нисам мислила да децу треба оптужити за било шта. Новац уопће не би требао бити укључен. Као друштво, требали бисмо бити сигурни да ће они добити првокласну здравствену заштиту. То је, у ствари, филозофија већине педијатара. “Политика слепца која је била потребна, била је и идеја Даннија Тхомаса - и постављени циљ болнице.
Па се Пинкел потписао: Био би први медицински директор Ст. Јуде. Ангажован је на стисак руке у доби од 34 године, с годишњом платом (чак и тада) постављеном на 25 000 долара. Одвезао је своју Волксваген бугу до Мемпхиса и стигао у љето 1961. године у радозналу зграду звијезде која је још била у изради. Пинкел је сарађивао са архитектима у ревизији унутрашњих простора зграде како би створио радно место које води интердисциплинарној размени - оној у којој би се лекари и медицинске сестре свакодневно мешали са патолозима и истраживачима. Пинкел је желео да сви једу заједно у централној кафетерији, делећи налазе, уливајући једни друге у посао с осећајем хитности. Желео је зграду која је пробила границе између праксе и теорије, између клинике и лабораторије. „Идеја је била да се све уништи, “ каже Пинкел. „Заправо није било ништа ново. То су радили и људи попут Лоуис Пастера и Паул Ехрлицх-а. Идеја је да сви заједно размишљају, расправљају - концентришући се на проблем који постоји. "
„Пинкел је желео да створи окружење солидарности у коме би сви заједно радили у рововима“, каже Џозеф Симоне. „Желео је да људи преузму ризике и брзо напредују храбрим новим идејама. И желео је да ствари буду мале. Пинкел би водио неколико вода, а не војску. "
Свети Јуде отворио се у фебруару 1962. године и посао је започео озбиљно. Сати су били брутални - „десет дана у недељи“, каже Пинкел - али био је одушевљен изазовом да створи нешто потпуно ново.
Оно по чему се Барбара Бовлес живо сјећа, јесу кичмени кичмени зглобови, колико их је бољело када су уметнули иглу која је капнула хемикалије директно у базу кичме. „Имате смисао да лекари експериментишу“, рекао је њен отац, Роберт. „Били су врло несигурни у вези са неким од нуспојава. Променили би коктел покушавајући да пронађу нешто што би сузбило болест. "
Након терапијских сесија, Барбара би се вратила у своју собу и отворила своју бојанку, али често је открила да је превише исцрпљена за рад са бојицама. "Рутина ју је само истрошила", рекао је Роберт.
Свеједно, Барбара се сјећа светог Јуде као веселог мјеста. Играчке. Луткарске представе. Телевизија. Сладолед. Родитељи су ноћас боравили мање од 10 долара у оближњем хотелу Цларидге. Деца су била са свих страна Југа, из целе земље. Родитељи су је уверавали да је на најбољем могућем месту за лечење.
Ипак, Барбара је приметила нешто необично: Коса јој је испадала.
**********
Свети Јуде се није усредсредио на само леукемију. Од самог почетка, болница је обучавала своје ресурсе за низ разорних болести - укључујући цистичну фиброзу, мишићну дистрофију, анемију српастих ћелија и туморе мозга. Али Пинкелова амбиција да „излечи“ СВЕ узроковала је узнемиреност медицинских колега на Истоку. Неки су сматрали да је то неодговорно, она врста потраге која ће родитељима пружити лажну наду. „У то време, са СВИМА, идеја је била да се покуша продужити живот у комфору - то је било то“, каже Пинкел. „Ми смо то назвали„ палијација “. Нико није мислио да ћете никога излечити. То је била готово забрањена реч. "
Ипак, догодили су се мучни догађаји. Почетком 1960-их пронађени су бројни агенси који могу привремено изазвати ремисију код СВИХ пацијената. Биле су токсичне супстанце са драконским именима-твистер попут меркаптопурина, метотрексата, винкристина и циклофосфамида. До тог тренутка, лекари су тенденционо давали ове хемотерапеутске лекове својим пацијентима - то је један по један режим познат под називом „монотерапија“. Сваки лек може да делује неко време, али непромењиве дозе су се показале недовољним и пацијент би се поновио. За неколико месеци, па чак и недеља, рак би се вратио. Лекари ће прећи на следећи лек постижући исту краткотрајну ремисију. Али убрзо ће се догодити још један повратак. Болест је била толико избезумљена, отпорна и спретна у скривању у телу (посебно менинге - мембране које обухватају мозак и кичмену мождину) да га ниједан лек није могао отклонити.
Пинкелова идеја - ослањајући се на пионирски рад који је тада био у току код Националног института за рак - била је да користи оно што је назвао "пуни наоружање." То јест, комбиновати све лекове за које се зна да изазивају ремисију и давати их пацијенту мање или више истовремено. максимално подношљиве дозе током непрекидног периода. Поред тога, запослио би зрачење кранија и кичме како би достигао крајње ревотове болести. Коначно, он би наставио да примењује хемотерапију са више лекова током три године како би се "искоренио заостали системски леукемије". То би био режим тако неумољив, разнолик и дуготрајан да би болест трајно уништила. Назвао га је "Тотална терапија."
„Рекли смо:„ Све заједно. Хајде да нападнемо болест из различитих праваца, и то одједном. " Моја хипотеза је била да постоје неке ћелије леукемије које су биле осетљиве на један лек и друге ћелије које су биле осетљиве на други. Али ако користимо све ове лекове одједном и погодимо их различитим путевима, трајно би инхибирали развој резистентних ћелија. “Овај интензивни приступ истовременог коришћења више лекова испробао је, са огромно успешним резултатима, у лечењу туберкулозе. Зашто не пробати с леукемијом?
Пинкел је, наравно, схватио да протокол Тотал Тхерапи носи велике ризике. Сваки од ових лекова, који се користи сам, може имати опасне, чак смртне нежељене ефекте. Ко је у комбинацији знао ко би урадио? "Заиста сам се бринуо да ћемо ове младе људе потиснути на ивицу", каже он. „С друге стране, морали сте да одмерите горку чињеницу да ће ионако умрети.“ Кроз ране пилот студије, он и његово особље би непрестано дорађивали дозе, побољшавали методе испоруке. Пинкелово особље помно би пратило своје пацијенте, проверавајући њихову крв недељно, а понекад и дневно, како би утврдили како подносе лекове ове вештице. Пинкел је препознао да прилично буквално експериментише на деци - и то га је узнемирило. Али видео је мало алтернативе. Каже Пинкел, „Уморни смо од предузетника.“
Првих неколико година, са сваким новим случајем примљеним у болницу, Пинкел је сео са родитељима, објаснио им свој радикалан приступ и дао им избор да учествују. Ниједан родитељ није одбио. Многи су, наиме, ситуацију посматрали алтруистички. „Рекли би ми:„ Знамо да наше дете неће живети. Али ако нешто можете научити лечењем нашег детета, што би једног дана могло довести до излечења ове ужасне болести - молим вас, наставите. "
„Од почетка је нада увек била моја тема“, каже Доналд Пинкел (данас у својој студији у Сан Луис Обиспо). (Тимотеј Арцхибалд) **********
Крајем лета 1968. Барбарова леукемија прешла је у ремисију. Свети Јуде је пустио Барбари, а она се вратила кући у Натцхез баш на време за први разред. "Подигла је наше расположење", рекао је њен отац. "Али ми смо и даље били толико забринути."
Барбарова мама дала јој је перику за ношење и разне капе, али Барбара је све учинила тако незгодним. Није знала шта да каже својим пријатељима. До тада је знала да има неки облик рака - али рак је тада био погрешно схваћен; многа деца су мислила да је то заразна болест, да бисте је могли „ухватити“ на игралишту.
Сваког уторка Барбара би се јављала својој ординацији педијатра у Натцхезу да настави са интравенским хемотерапијама које је прописао Ст. Јуде. И неколико пута недељно, она и њена породица одлазили би у Уједињену методистичку цркву Ловели Лане. Конгреганти су тамо одржавали редовне молитвене састанке и издвојили би Барбара за посебну пажњу.
У јесен, када се вратила код Светог Јуде на преглед, вест је обећавала: Њен отпуст је издржао.
До 1968. године, Пинкел и његово особље завршили су прве четири студије протокола Тотал Тхерапи. Ова испитивања пружала су трачак наде: Између 1962. и 1967. године, укупно седам пацијената уживало је у дуготрајним ремисијама и чинило се да су добро кренули ка потпуном опоравку. Седам никако није коначан број, признао је Пинкел. „Али, рекао ми је, није нужно да ће сви умрети.“ Такође је сугерисало да је основни концепт Тоталне терапије био оперативан; само јој је било потребно прецизно подешавање.
И тако почетком 1968. године, он и његово особље почели су изнова са новом групом од 35 пацијената - од којих је један био Барбара Бовлес. Ко би могао да предвиди да ће та година националних конвулзија, година када је Мартин Лутхер Кинг Јр. убијен на мотелском балкону, само неколико километара од болнице, доказати преломну годину у историји ове болести?
У студији Тотал Тхерапи В, Пинкел је већи нагласак ставио на напад последњих ставова болести, оне леукемије отпорне на лекове које су се излучивале унутар мембрана централног нервног система. Његов нови протокол задржао би одређене елементе из прве четири студије, али он ће пажљиво ревидирати дозе додајући неколико потпуно нових елемената, укључујући употребу метотрексата који се убризгава "интратекално" - односно директно у кичмени канал - да би кренуо даље рецидиви менингеја. Пинкел и његово особље почели су да администрирају нове протоколе и чекали су резултате - који су, с обзиром на временски заосталу природу болести и фазе њеног лечења, трајали много месеци да се проведу.
Али када су подаци коначно стигли - бинго. Нешто у овој новој итерацији терапија је функционисало. Тридесет два од 35 пацијената постигла су ремисију. После пет месеци, нико се није вратио. И после три године, половина пацијената је још увек била у ремисији. До 1970. године сматрани су дугорочним преживелима, али сви су проглашени излеченима. Пинкел је једва вјеровао својим бројевима. Стопа лечења од 50 одсто? Ово је било изненађујуће; било је историјско.
Барбара Бовлес Ектине (сликана у Вицксбургу, Миссиссиппи) каже да је „Др. Пинкел и његови људи дали су ми живот. “(Тимотеј Арцхибалд) У овом тренутку еуреке, може се само замислити еуфорија која је одјекнула ходницима Светог Јуде. „Сви смо били узбуђени“, каже Пинкел. „Ово је боље од победе у фудбалској утакмици, кажем вам.“ Схватио је да у болници стоји великана тајне која је сада потребна да би изашли на свет; животи су зависили од тога. „Послао сам своје најбоље људе из различитих праваца“, присећа се Пинкел, „и свуда смо давали папире који кажу да је сада могуће излечити ову болест.“ Написали су чланке за часопис Америчког медицинског удружења, Нев Енгланд Јоурнал медицине и друге важне периодике. Ипак, на Пинкелово гнушање, дочекао га је оштар скептицизам. Многи стручњаци једноставно су одбили да прихвате налазе Светог Јуде.
Неки су отишли даље од тога. Алвин Мауер, веома цењени директор хематологије / онкологије у Дјечјој болници у Цинциннатију, све осим Пинкелове назвао је преваром. „Написао ми је писмо рекавши да немам посла да кажем људима да је леукемија излечива, да сам будала и да обманујем све. Заиста је положио у мене. “Па Пинкел је позвао Мауера да дође у Ст. Јуде и види се сам. „Рекао сам му:„ Као да сумњаш у Тома, у Новом завету. Зашто не дођете овамо и осетите ране? "" Мауер је прихватио. Сусрео се са пацијентима, прегледао графиконе и историју, обишао одјељења и лабораторије. И он је продат. „Мауер је постао један од наших највећих заговорника“, подругљиво се сјећа Пинкел.
До 1973. године, укупни резултати терапије В постали су опште прихваћени. „Било је прилично лудо што је Пинкел урадио“, каже Степхен Саллан, стручњак за леукемију са Бостонског Института за рак Дана-Фарбер и професор педијатрије на Харварду. „Пронашао је начин како да лечи СВЕ у централном нервном систему и седео је на седишту птица. Сви смо обраћали пажњу. "Изненада, чинило се да су сви покуцали на врата болнице. Јосепх Симоне се сећа "лекара цунамија" који је долазио у Ст. Јуде како би научио протокол. Убрзо су друге америчке болнице користиле методологију Тотал В - и постигле исте изванредне резултате. Пинкел је путовао широм света како би ширио вести; чак је отпутовао у Совјетски Савез да би своје налазе пренео са руским лекарима. „Оно што ме је мучило више од свега, “ каже Пинкел, „било је да тотална терапија захтева огромне количине радне снаге и скупих технологија које нису биле доступне изван Сједињених Држава. Мислио сам да деца широм света треба да имају исте могућности као и америчка деца. "
Једна од Пинкелових других великих жаљења била је што је протокол Тотал В изложио децу радијацији и штетним хемикалијама за које се плашио да могу да изазову доживотне компликације, проблеме са растом, чак и друге облике рака. У каснијим студијама, Пинкел је покушао да смањи најотровније дозе. Педијатријски истраживачи рака на крају су се уопште ослободили употребе радијације, али није избегло чињеницу да су ревносни третмани који су спроведени у Светом Јудеју - као лекови против рака - носили стварне опасности.
Била је Пинкелова горљива нада да ће наука једног дана пронаћи вакцину која ће спречити СВЕ, тако да ниједан третман Тотал В неће бити ни потребан. Једно време су он и његово особље радили на вакцини, безуспешно. Пинкел је дуго имао предоџбу да СВЕ може бити узроковано вирусом (као што је случај са неким облицима леукемије који се налазе код мачака и глодара). Ако би наука могла да изолује тај вирус и од њега развије вакцину, деца би се могла имунизовати против СВИХ, баш као што су имунизована против дифтерије, заушњака, полио и оспица. „То сам се увек надао“, каже Пинкел. "Превенција је увек бољи начин."
За сада тај сан није остварен. Али у протеклих пола века, стопа лечења од 50 процената утврђена у Студији укупне терапије није се задржала - већ се стално, наглашено побољшава. Кључне компоненте АЛЛ третмана остају онако како их је Пинкел дизајнирао. За борбу против болести, лекари користе многе исте лекове - винкристин, метотрексат и меркаптопурин, средства која је одобрила ФДА у 1950-им и 1960-им, а затим их комбиновао у протоколе лечења Пинкелов тим. Ови каснији скокови ка укупној стопи излечења која се приближавала 90 процената омогућили су, делом, развојем бољих антибиотика и антифунгалних лекова за борбу против инфекција, увођењем бољих дијагностичких тестова за откривање резидуалних ћелија леукемије и употребом геномике за одаберите оптималне лекове и дозе за поједине пацијенте. Иако су ове и друге нове технике и лекови додани у СВЕ арсенале, ни на који начин нису заменили основни протокол који је Пинкел успоставио свих тих година. Данас се детињство СВЕ често наводи као један од највећих тријумфа у рату против рака.
Након што је објавио своја открића и консолидовао своје пробоје у Ст. Јуде, Пинкел је убрзо размотрио промену. 1974. године, поднео је оставку на место директора болнице и преузео је низ угледних болничких и факултетских места - у Милвокију, Лос Анђелесу, Хјустону, Корпус Кристи. Био је градитељ, схватио је, а не као останак. "Поставио бих ствари и ствари се ваљао", каже он. "Тада бих кренуо даље."
Док је уживао у пензији у Сан Луис Обиспо, установио је да се његови симптоми полиомије враћају са осветом. Он сада хода трском и често мора да користи наруквице. Он остаје заузет пливањем, читањем медицинских часописа и праћењем своје десетеро дјеце и 16 унучади. С времена на време чује од својих пацијената са тоталном терапијом - сада су разбацани по свету, са својим породицама и каријерама, и захвални су што су живи после свих ових година. Наводно је сматран за Нобелову награду за физиологију или медицину, а још увек повремено предаје на медицинским предметима на оближњем државном универзитету Калифорније у Калифорнији (Цал Поли). „Медицина није посао“, каже он. „То је живот. Увек си на позиву. "
**********
Две године, а затим три, одржана је ремисија Барбаре Бовлес. Иако је наставила са хемотерапијом у Натцхезу и редовно пратила код Ст. Јуде, остала је у школи без прекида. „Моји родитељи би ме возили тамо сваке године“, каже она. „Било је тако застрашујуће - све време бих рекао себи:„ Хоће ли нешто наћи? “
Када је имала 12 година, коса јој је израсла у потпуно новој боји: сјајно сребрно-сива.
1980. године, дванаест година након што је почело њено тешкоће, лекари у Сент Јудеју довели су је на још један преглед. Само су овај пут рекли: „Излечени сте. Не морате се враћати. "
Данас је она Барбара Ектине. Она је мирна, стоичка жена с ружичастим образима и предивним кимом сребрно-сиве косе. Живи у Вицксбургу, са супругом Роием. Дипломирала је геологију, завршила је курсеве за магистарски рад и годинама радила као уговорни научник за заштиту животне средине за Инжењерски војни корпус. Активна је у својој цркви и страствена је баштованка. Барбара није могла да има децу и имала је здравствених проблема који су вероватно повезани са лечењем леукемије - укључујући малигни тумор који је довео до уклањања мокраћне бешике.
Али она зна да је једна од срећница. Срећом да је повезан са делом историје, једно од деце која се управо појавила на правом месту у тачно право време, под стражом љубазног лекара на врхунцу пробоја.
„Тако сам срећна што сам овде“, каже она. „Излечено. То је била реч коју су користили. Не можете замислити олакшање. Једноставно то не можете замислити. "
