Породица Лацкс. Фото: недостаје породица, природа
Сличан садржај
- Људи су слали коцкице 'теретом камиона' у Белу кућу ФДР-а да би излечио полио
Пре шездесет две године, Хенриетта Лацкс, сиромашна Афроамериканка, преминула је од рака грлића материце у болници Јохнс Хопкинс. Али не пре него што је узет узорак туморских ћелија без њеног пристанка. Њене ћелије постале су бесмртна ХеЛа линија, бесконачно се репродукујући и водећи до научних увида у рак, АИДС, генетику и још много тога. Њен случај је покренуо значајна етичка питања о природи истраживања, пристанка и генетском материјалу, али сада, коментар који је данас објављен у часопису Натуре, сугерише да се свађи око Лакса и његових преживелих чланова породице могу окончати.
Као што је најбоље речено књизи бестселера новинарке Ребеке Склоот, Бесмртни живот Хенриетте Лацкс, породица Лацкс изазвала је дубоко незадовољство украденим ћелијама њиховог рођака. Никада нису обавештени да су узете ћелије за недостатак; никада нису добили никакав хонорар од ХеЛа линије; а истраживачи су често игнорисали Лацосову велику личну заоставштину.
Ево пада кључних догађаја у овој причи:
- 1951: Недостаје Хенриетта. Лекари узимају узорак ткива са њеног тела, без њеног пристанка и без обавештавања породице.
- 1970-те: Истраживачи почињу питати породицу Лацкс за узорке ДНК, а породица сазнаје за ХеЛа линију.
- 1976: Слободна штампа у Детроиту и Роллинг Стоне објављују приче о недостацима. Без јасног објашњења шта се догодило са Лацсовим ћелијама, неки од чланова њене породице верују да клонови њихових сродника шетају около или да је Лацкс некако још увек жив.
- 1980-их и 90-их: Репортери прогоне породицу, која ускоро постаје непријатељски расположена према свима који траже информације о свом познатом рођаку.
- 2010: Након десетак деценија истраживања, укључујући и то што је провео дуго времена са породицом Лацкс, Ребецца Склоот објављује Бесмртни живот Хенриетта Лацкс
- Јули 2011: Америчко Министарство здравља и људских услуга затражило је јавно мишљење о улогама учесника у истраживању, укључујући питања о сагласности у вези са узорцима из прошлости. Одељење још увек ради на новом предлогу на основу тих повратних информација.
- Март 2013: Научници из европске секвенце лабораторије за молекуларну биологију и објављују он-лине Лацкс 'геном, чинећи информације слободним доступним. Иако овај потез није прекршио ниједна правила, чланови породице Лацкс нису консултовани и били су узнемирени. Низ генома је срушен.
Инцидент у марту прошле године инспирисао је америчке Националне здравствене институте да склопе споразум са породицом Лацкс у вези с приступом ХеЛа геному, наводи се у коментару. Аутори настављају:
Заједно смо направили пут који се бави бригама породице, укључујући сагласност и приватност, истовремено чинећи хеЛа податке о геномским секвенцама доступним научницима како би се побољшала посвећеност породице биомедицинским истраживањима.
Након три дуготрајна сусрета са породицом Лацкс и неколико појединачних састанака са научницима из НИХ-а, породица је пристала омогућити научницима да користе ХеЛа геном, све док се он чува у бази података о контроли и приступу. Да би стекли приступ, истраживачи ће морати да поднесу пријаве НИХ-у и пристану на услове које постављају и агенција и породица Лацкс. Поред тога, истраживачи који користе ову базу података у списима ће морати да наведу породицу Недостаци и недостатке Хенриетта.
Како не би губили време, научници су већ почели да дају Хенриетта Лацкс и њеној породици одговарајући савет. Из одјељка о признању новог рада, такође објављеног данас у часопису Натуре, који је дубоко ушао у ХеЛа геном, истраживачи са Универзитета у Вашингтону пишу:
Секвенца генома описана у овом раду изведена је из ћелијске линије ХеЛа. Хенриетта Лацкс, а ХеЛа ћелијска линија која је успостављена из њених ћелија тумора 1951, дали су значајан допринос научном напретку и напретку у људском здрављу. Захвални смо Хенриетта Лацкс, сада преминулој, и њеним преживелим члановима породице на њиховом доприносу у биомедицинским истраживањима.
Више са Смитхсониан.цом:
Научници су објавили да Хенриетта недостаје геном без сагласности њене породице
'Праведна' употреба наших ћелија
