Навајо нација тежи да ли ће окончати 15-годишњу забрану која спречава генетска истраживања њихових чланова. Одлука долази уочи отварања првог онколошког центра независне нације, извештава Сара Реардон за Натуре .
Сличан садржај
- Навајо ће добити први порез на нежељену храну у САД-у
Генетска истраживања могла би омогућити клиничарима да прилагођавају третмане појединцима и помогну истраживачима да потраже коријене болести у генетском коду. Потенцијал генетике да обавештава стручњаке о разумевању биологије и доведе до лечења је велики. Упоредо са новим медицинским центром, укидање забране помогло би пружању медицинске неге становницима једнаке оној која је пронађена из резервације.
Ипак генетско тестирање за појединце поставило је много етичких питања о приватности. А ситуација је још сложенија међу Индијанцима који су се дуго борили за контролу над својом земљом, артефактима, остацима и још више, као што је Росе Евелетх известила за Атлантиц 2015. године. "[Ц] бриге о присвајању генета носе злим подсетника о прошлости . " Отуда постојање забране.
Али ако ово ограничење остане, умањиће здравствене услуге које би нови онколошки центар могао понудити. Реардон извештава да не постоји много противљења укидању забране, већ прилично марљиви напори да се то учини промишљено.
"Као Индијанци, имамо проблем са поверењем јер смо били толико прекршени", каже за Давид Натуре Бегаи, фармацеутски научник са Универзитета у Новом Мексику у Албукуеркуе-у и члан Одбора за проучавање људских права Навајо Натион. "У прошлости су наши подаци злоупотребљени."
Та прошлост није ограничена на рану америчку историју, објашњава Реардон. Почев од 1990. године, истраживачи са Државног универзитета Аризона у Темпе прикупљали су узорке крви од чланова Хавасупаи народа Аризоне. Хавасупаи каже да су истраживачи прикупили узорке за истраживање дијабетеса, преноси Реардон, али касније су те исте узорке користили у студијама депресије, шизофреније, миграције и инбридинга. Хавасупаи је 2004. тужио због коришћења материјала без информисаног пристанка својих чланова. Универзитет се 2010. године обрачунао с племенском владом и вратио узорке крви.
Историја медицинске и истраживачке етике пуна је случајева када недостаје информисана сагласност - у којој истраживачи или клиничари у потпуности објашњавају како ће се узорци користити. Можда је најпознатија прича о Хенриетта Лацкс, афроамериканки, чија је необична способност туморских ћелија да се размножава довела до њихове употребе у многим гранама истраживања без знања породице.
Као што је Евелетх детаљно написао за Атлантик, сложеност питања која се тичу истраживања генетике и група Индијанца је дубока. Да би били осјетљиви на ова питања током развоја истраживачких питања и плана дјеловања, истраживачима је потребно широко знање о култури и хисторији људи с којима се надају да ће радити.
Ким Таллбеар, истраживачица која се специјализовала за расну политику и науку на Универзитету у Тексасу у Аустину и чланица Сиссетон-Вахпетон Оиатеа, рекла је Евелету: "Мислим да људи који желе да се баве генетским истраживањима на теме Индијанца заиста не би смели." нећу то радити ако немате заиста значајну историју контаката са матичним заједницама. "
Чак и ако се сви протоколи истраживања спроводе на одговарајући начин, људи из малих генетских базена могу се лакше идентификовати када њихова евиденција упадне у јавна складишта.
Иако је спор, напредак се постиже. ДНК докази и мишљења суда такође су помогли да се осигура да су посмртни остаци познати као "човек Кенневицк", древни палеоамерички човек, сахрањено од стране пет индијанских племена.
Како Реардон извештава за Натуре, Савјет за навајо Навајо размотрит ће приједлог политике која би могла водити истраживачке пројекте и даље им дати контролу над ДНК узорцима. Ако развију и спроведу политику, могу је следити и други.