Сиддхартха Мукхерјее прати биографију рака „Интимном историјом“ генетике

Удружење за онкологију Сиддхартха Мукхерјее пре више од деценије оставило му је више питања него одговора, па је истражио, извештавао и написао књигу Емперор оф Алл Маладиес: Биограпхи оф Цанцер, која је 2011. освојила Пулитзерову награду за општу нефикционистичку литературу. У њему је Мукхерјее детаљно описао историју борбе против рака са осетљивошћу која је ретка у писању науке и ауторитетом који је могао произаћи тек из година проучавања и борбе са болешћу.

И када је његов рад о Цару свих Маледија покренуо још више питања, Мукхерјее је схватио да мора написати још једну књигу. "Ако је рак дисторзија генетске нормалности, шта онда значи генетска нормалност?", Подсећа се питајући се. Шест година након његовог нефиктивног дебија, Мукхерјее се вратио ономе што назива прекуел, а не наставку своје прве књиге „Гене: Интимна историја“. Као и Емперор, то је жанр који пркоси снази. "То је мемоар, то је породична историја, то је наука, то је медицина", рекао је Мукхерјее за Смитхсониан.цом.

Док се његова прва књига бавила болешћу која је, на неки или други начин, захватила све наше животе, Мукхерјее би могла тврдити да се Гене још више приближио кући. „Осећао сам да иако пишем о својој породици, заиста се може односити на нечију породицу“, каже он. А ова књига није искључиво историја и порекло. Поставља темеље за пробој генетике који ће нам омогућити читање и писање људског генома. „Ово су заправо тражене информације. Морамо знати “, каже Мукхерјее.

У разговору за Смитхсониан.цом, Мукхерјее је описао процес који стоји иза своје друге књиге, обележје његовог стила писања и како се наш данашњи тренутак уклапа у - и обликоваће - ток људске историје.

Гене: Интимна историја

Сиддхартха Мукхерјее тка науку, друштвену историју и личну нарацију да би разумела људску наследност и њен изненађујући утицај на наше животе, личности, идентитете, судбине и изборе.

Кренимо од краја књиге. У признањима пишете да је Гене прекуел цару Свих Маладија . Чини се да сте, како сте написали император, изнова и изнова кружили пољу генетике. Кад сте схватили да ћете написати ову другу књигу?

Док сам писао цара, централност генетике постала ми је јаснија. Како наше ћелије и наша тела настају да праве верзије ћелија које нису искривљене? Како код постаје код? То је оно што је мотивирало већи део књиге. Занимљиво је јер у Цару, ми посећујемо [Грегора] Мендела, посећујемо [Тхомаса Хунт] Моргана, посећујемо све главне ликове у овој књизи, отприлике у позадини схватио сам да, пишући о раку, не можете писати о томе генетика.

Занимљиво је да сте изабрали да Цару уоквирите причом о једном од својих пацијената, Царли, али сте одабрали да уоквирите Гене са причом о породици вашег оца и менталним болестима које су мучиле његову браћу и неке ваше рођаке. Да ли је ваша породична историја била главна мотивација за истраживање и писање о генетици?

Ова књига је била замишљена од самог почетка као књига о породици. Не можете писати о наследности без писања о породици. Било да је то сличност, да ли је то болест, да ли се то дешава кроз генерације, то су питања, "Који аспекти мене личе на њих? Који аспекти мене нису исти?" Теме захтевају ту врсту интимности, зато се [књига] назива интимном историјом. Мислим да је то врло различито од онога што сам читао друге људе који пишу о генетици. То није апстракција, већ је стварно стварна. И данас је све стварније кад почнемо да мењамо геном или читамо и пишемо геном како га ја зовем. Идеја да се то исприча кроз историју моје породице појавила се веома рано. Било је то у самој концепцији књиге.

Ваше књиге започињу свако поглавље снажним цитатима из историје, књижевности, уметности и поезије. Како проналазите ове цитате и како их радите на тексту?

Понекад наиђу на бљескове других читања које сам прочитао. Могли би их позајмити из песме коју сам прочитао. Понекад су из стварног текста који се налази у том поглављу. Да вам дам неколико примера: У поглављу „Село плесача, атлас молова“, постоје две цитате. Један од њих био је из Георгеа Хунтингтона, из његовог оригиналног рада који је описао Хунтингтон-ову болест. Он каже: „Одједном смо наишли на две жене, мајку и ћерку, обје високе, мршаве, готово труле, клањајући се, увијајући се, гримасе.“

Тамо нас тачно подсећа како је изгледало да сведочимо како први пацијент пати и опада од Хунтингтон-ове болести, бизарне слике о томе. Постоји идеја да се изненада нађу на затамњеном путу, ово двоје људи који плешу заједно, али реч плесови вероватно није права реч, то је такав безобразан осећај.

Цитат који му претходи каже: "Слава Богу због уништених ствари." Па кажете себи: "Зашто су ова два цитата овде заједно?" Али тада схватиш, почињеш да разумеш, пеге у геному су малене комаде који су различити између тебе и мене који нам омогућавају да имамо различите особине. Али и да имам Хунтингтонову болест.

Ту је и поглавље које започиње болешћу мога оца, а тамо је и цитат краља Леара : „Како сте знали недаће свог оца?“ "Негујући их, момче." Леар и Схакеспеаре такође су били опседнути наследношћу и наслеђем. Идеја о биједи вашег оца: Како знате јаде свог оца? Да ли је то зато што их наследиш судбином? Је ли то зато што их наследиш због гена? Да ли их морате дојити да бисте их наследили? Све су ове идеје средишње у књизи. Ова књига говори о врло универзалној теми, о врло универзалној потрази.

Ти цитати такође хуманизују теме које у Тхе Генеу често имају имена која би могла застрашити случајног читаоца: трансгеничне, митохондријске лозе. Породична историја и историјски наративи такође оживљавају апстрактну науку о генетици. Како уравнотежите науку са нарацијом?

Читаоци никада нису случајни. Улазе у књиге изузетно информисане. Као што ти и ја можемо да седнемо у музичком наступу, и иако сами можда нисмо музичари, можемо одмах открити лажну ноту. Мислим да читаоци врло брзо открију лажне белешке. Верујем да смо гладни ове информације. Морамо имати могућност да имамо језик који није поједностављен, али је довољно јасан, довољно једноставан.

Свиђа ми се овај цитат једног од мојих ментора: „Ако петог разреда не можете описати оно што радите у науци, користећи језик који је лако разумљив, вероватно није вредно труда онога што радите.“ Чак ако радите у теорији струна, у основи можете описати зашто радите оно што радите, шта је основна метода и зашто је то важно. Можда нећете моћи да дођете до свих детаља, али мислим да важан правилан баланс.

Да ли су вас изненадили преокрети у наративу генетике?

Два ми падају на памет. Очигледно је да ће Менделова прича бити испричана. Био је монах који је седео у Моравској, никада није објавио ниједан научни рад. Сам ствара креативно откриће савремене биологије. Након што Мендела заврши, ништа више неће бити исто након објављивања овог рада. Мендел је потпуно заборављен. Људи нису могли веровати 1890-их, раних 1900-их, да се сва ова епска варијација коју имамо код људи, знате, различити темпераменти, различита тела, различити облици, преносе у тим јединственим, битовима информацијама сличним атомима . Од свих људи, то нису били сјајни биолози који раде с огромном експерименталном опремом или тимовима људи, већ је то био аутсајдер. Нежност те радње била је невероватно изненађујућа.

Али уједно напредујући, друга прича која ме изненађује је прича о првом испитивању генске терапије, прича Јессеа Гелсингера. Уочи велике револуције у генетици, дечја смрт нас подсећа да можемо кренути напред, али можда ће постојати ствари које ће нас изненадити. Можда нисмо све предвидјели. Баш као код цара, и нас треба подсетити шта се дешава када ентузијазам за одређену врсту радикалне терапије постане превише.

Историја еугенике, у случајевима попут нациста, како су је нацисти користили, генетика је имала лош раст. Можете ли говорити о еволуцији начина на који смо загрљени и такође нас је одбила генетска истраживања?

Морамо поново да прегледамо историју еугенике неколико пута да бисмо били опрезни са оним што радимо сада, сада када можемо да урадимо задивљујуће спретне ствари са људским геномом. У књизи покушавам да пружим оквир како бисмо могли да размишљамо о томе.

Сви се тренутно боримо да размислимо о томе. Шта треба дозволити? Шта не би требало бити дозвољено? Да ли бисмо требали дозволити родитељима да претраже мутације које би могле изазвати разарајуће болести? Шта ако је то разарајућа болест у којој нема једног гена који је предиктиван, али много је гена, а предвиђање можда није тачно, али с друге стране, патња је погубна? Требамо ли интервенирати? На који начин требамо интервенирати? Ово су питања која неће бити апстрактна. Ово ће ускоро бити врло лична питања. На та питања не можете да одговорите у историјском контексту. На њих морате одговорити са потпуним знањем о људској историји, разумевајући шта се догодило, шта је пошло по злу и шта је пошло по злу у прошлости и шта нас заиста застрашујућа историја еугенике учи о прошлости.

На крају књиге описујете три открића генетике за које се чини да смо на ивици. Можете ли разговарати о њима и такође ажурирати та предвиђања ако су се променила од када сте завршили са писањем књиге?

Морамо знати шта тачно геном кодира. Много смо разговарали о генима, али једно будуће подручје је шта значи [један] ген? Сада знамо да, осим гена, у геному постоје ствари, на пример, РНК које се неће претворити у протеине. Постоје делови генома који му омогућавају да постоји тродимензионално у простору и мењају функцију гена. Начин на који се ген спакује помоћу хистона може се променити ако су гени активни или неактивни. Један пројекат је да се утврди каква је природа информација у људском геному? Колико је комплексан?

Друго је да схватимо са информацијама [које имамо] како их користимо на предиктивни начин? Можемо ли на основу вашег генома предвидјети, које ћете болести добити? Каква ће бити твоја личност? Какав је твој темперамент? У којој мјери је људски геном предвиђање будућности и колико је случајног, колико случајног, судбинског? То су велике речи, али говоримо о предлошку у којем се те велике речи играју. То је оно што ја зовем читањем генома.

Трећи је писање генома. Ако то заиста разумемо, сада имамо технологије за почетак промене генома. Сада почињемо да поседујемо технологије које имају способност да намерно мењају људски геном. Те технологије долазе. Они су изумљени, постају све софистициранији, имају већу и већу вјерност и ефикасност. У ствари, док сам завршио књигу, сваке недеље се појављивао нови налаз који је омогућавао све већу и већу могућу манипулисану манипулисањем геномом људи. Што значи да можете ући у људски геном, потенцијално у будућност, а можете променити квалитете људског генома, променити један ген у други род гена, итд. Ове технологије захтевају да направимо корак уназад и поставимо питање : Шта знамо о прошлости, да бисмо разумели будућност.

Ваша књига истражује достигнућа многих рок звезда у историји генетике: Грегор Мендел, Тхомас Хунт Морган, Фредерицк Гриффитх. Да ли данас неко ради на нивоу роцк звезде?

Лијепо је размишљати о моравском монаху као о роцк звијезди. Мислим да се рад Јеннифер Доудна на ЦРИСПР-у истиче као нови смјер у манипулацији генима. Постоје невероватна нова испитивања генске терапије којима ћемо сведочити током свог живота. Велики генски декодери ће се појавити. Једина особа којој име пада на памет је Фред Сангер који нам је заиста показао како читамо генетске информације. ЦЦГГТЦЦЦ, како знате да је то редослед? Фред Сангер је смислио како да разуме редослед гена. Ова прича је препуна камених звезда.