Како АЛС напредује, неурони који контролишу кретање мишића почињу да пропадају један за другим. Пацијенти губе руку и ногу и на крају дишу. Сада су закључани, зависно од медицинског вентилатора. Последње што иде је очи, стање које се назива потпуним закључавањем.
Како знате шта неко мисли ако не можете комуницирати с њим или њом? Научници су дуго сматрали да су, у овој фази, пацијенти неспособни за усмерену мисао. Али тим истраживача из Висс Центра за био и неуроинжињеринг у Женеви, Швајцарска, има нове доказе који се супротстављају овоме и нови начин да се увиди у то шта потпуно закључани пацијенти размишљају.
„Примарна иновација је да је ово први рад, први извештај који би могао да опише потпуно затворене пацијенте да комуницирају“, каже Ниелс Бирбаумер, која је водила истраживање.
Начин на који су то учинили било је да се у новој апликацији примене традиционална средства неинвазивног скенирања мозга. ЕЕГ, који чита мождане таласе, може снимити човекову свест и будност. Близу инфрацрвене спектроскопије или НИРС мери оксигенацију крви у мозгу особе, коју пацијент са закључаним пријемом може да научи да контролише - ако су свесни и будни.
Дјелује као полиграф. Док носи НИРС апарат (обично неопренска кацига са десетинама оптичких сензора који стрше из ње), пацијенту се постављају стотине почетних да / не питања са познатим одговорима - „Берлин је главни град Француске?“ Или „Берлин је град престоница Немачке? “Током дана, рачунар упоређује оксигенацију крви у предњем режња док не уочи разлику између истинских и лажних питања.
"Увек имамо систем откривања лажи у смислу да свако питање има друго питање, које поставља супротно", каже Бирбаумер. Ако је на друго, супротно питање одговорјено позитивно, резултати се бацају. Поред тога, ако одговори нису конзистентни, ти се одговори такође бацају. "Ово су начини његове валидације, али морате се суочити са чињеницом да никад не можете 100% знати истину."
Једном када су пацијентови одговори тачни у 70 посто случајева, истраживачи су сматрали да је то довољно да их приписују одлукама, и почели да постављају друга питања: Да ли вам је угодно? Да ли осећате бол? Да ли одобравате брак своје ћерке са Мариом?
Без алтернативних средстава за комуникацију, тешко је потврдити да су одговори намерни. Бирбаумер се у великој мери ослањао на питања понављања и контроле, али његово истраживање поставља питање шта тачно значи комуницирати.
„Шта су ово да и без одговора које вам особа даје? Да ли заиста одражава комуникацију онако како ми мислимо? Да ли формулишу мисли онако како ми размишљамо? Не можете заиста да разумете какво је стање њиховог ума ", каже Јохн Доногхуе. Доногхуе је професор неуронауке са Универзитета Бровн и оснивач Висс центра, али није имао улогу у Бирбаумер-овом истраживању. Доногхуе сам ради са имплантираним електродама, у покушају да пацијентима који закључају контролу над курсорима, роботским оружјем или чак властитим рукама.
„Можда зато што смо сада на месту где су електроника и уређаји бољи него што су били пре деценије, заправо се можемо веселити дану када заиста можемо помоћи људима који су парализовани да комуницирају, комуницирају, брину о себи, пију кафу када желе, а онда наставе да раде све што радимо “, каже Доногхуе.
Чак и само познавање менталног стања затворених пацијената могло би имати огромне последице за начин на који приступамо нези о њима. Бирбаумер-ова студија обухватила је само четири пацијента, али сваки је одабрао, док су још увек могли, да наставе да се негују и остану живи. Користећи нову технику, Бирбаумер је постављао питања сваком пацијенту из оцене квалитета живота Светске здравствене организације и добио готово уједначено позитивне одговоре. Све четворо људи опетовано је одговорило са „да“ на питање „Да ли си срећан?“, Али Бирбаумер каже да само 5 процената пацијената са АЛС одлучује да иде на вештачко дисање.
"Разлог због којег се људи одлуче умријети кад [морају] на дисање углавном је узрокован негативним односом околине и породице и љекара према болести и парализи, " каже Бирбаумер. „Спољни свет оцењује квалитет живота ужасно ... лекари и целокупна медицинска установа и осигуравајуће компаније и сви учвршћују то уверење и зато људи умиру, што је трагедија. Ово је огромна трагедија. "
Употреба ове технике код пацијената и њихових породица могла би постати широко распрострањена, ако се операције поједноставе. Сама технологија није нарочито скупа, а Бирбаумер даје програм који бесплатно анализира реакције пацијента. У идеалном случају пронаћи ће свој пут у домовима, омогућавајући свакодневну комуникацију између затворених пацијената и њихових најмилијих.
