https://frosthead.com

Рана историја аутизма у Америци

Билију је било 59 година тог пролећа или лета 1846. године, када је добро обучени мушкарац из Бостона коњем ушао у своје село Масачусетс, и почео да га мери и тестира на све начине. Посетилац је, како замишљамо сцену, на лубању ставио чељусти френолога, запео мера траком око груди и поставио много питања која се односе на Биллијево чудно понашање. Управо су таква понашања покренула овај сусрет. У говору средином 19. века, Билли је био "идиот", етикета коју су лекари и васпитачи користили не са злобом, већ у односу на концепт који поседује место у медицинским речницима и обухватао је оно што већина нас данас назива, са више намерне осетљивости, интелектуалне неспособности.

Preview thumbnail for video 'Subscribe to Smithsonian magazine now for just $12

Претплатите се на часопис Смитхсониан за само 12 долара

Ова прича је избор из броја часописа Смитхсониан за јануар - фебруар

Купи

Билијево име (али не село у којем је живео) налазило се на листи познатих "идиота" заједнице, стотине њих које ће бити посећене те године. Неколико месеци раније, законодавна власт је именовала трочлану комисију која ће спровести попис становништва таквих појединаца. У Биллијевом случају, међутим, човек који га је прегледао убрзо је схватио да ниједна општеприхваћена дефиниција интелектуалног оштећења не одговара баш овом предмету. Иако Билли очито није био „нормалан“, а породица и комшије сматрали су га интелектуално неспособним, на неки је начин показао чврсту, ако не и супериорну спознају. Његова способност употребе говорног језика била је строго ограничена, али имао је савршен музички тон и знао је више од 200 мелодија. Билли није једина особа чија је комбинација вештина и снага збуњивала испитиваче. Као што је вођа комисије признао, током анкете је „примећен велики број случајева“ о којима је „тешко рећи да ли ... треба назвати идиота“.

Али која би се дијагноза можда боље уклопила? Да је Били данас жив, мислимо да би његов инвалидитет, као и други документовани тада у Масачусетсу, вероватно дијагностиковао као аутизам. Тачно, стварна реч "аутизам" у њихово време није постојала, па ни, наравно, није постављена дијагноза. Али то не значи да је свет био празан од људи чија би нас понашања 2016. године штрајковала као високо сугестивне аутистичне умове.

Не постоје познати биолошки маркери за аутизам. Његова дијагноза је увек била ствар да стручњаци пажљиво посматрају појединца, а затим се подударају са оним што та особа каже и чини са утврђеним критеријумима. Проналажење у прошлости захтева проналажење сведока, такође из прошлости, који је био добар у посматрању понашања и упису онога што је видео.

Као онај човјек на коњу чија је оданост тешким подацима, на срећу детективима хисторије аутизма, била далеко испред свог времена.

**********

Самуел Гридлеи Хове, рођен у добростојећој бостонској породици 1801. године, био је авантуриста, лекар, визионарски васпитач и морални бич. Такође је био пола онога што би се данас могло назвати брачним паром. Он и његова супруга рођена у Њујорку, Јулиа Вард Хове, оперисали су на брахманском нивоу бостонско друштво, добро повезани, добро путовани и заједнички посвећени борби против ропства, што је можда помогло да се заједно повежу олујни брак. Самуел је потајно прикупио средства за насилну герилску кампању Јохна Бровна против ропства, а Јулиа је након посете Абрахама Линцолна у Белој кући у новембру 1861. године саставила скуп стихова чија је првотна намера била да упали немилосрдну страст за рушење Конфедерације. Данас, са неколико промена речи, њен „Битни химни републике“ амерички је стандард који се појављује на матурантима и када се укопају председници.

Ипак, најиздржљивије достигнуће њеног супруга је 38-ак хемијска Перкинсова школа за слепе у Ватертовн-у, Массацхусеттс - историјска установа која је отворена 1832. Хове је био први и дугогодишњи директор школе и главни дизајнер њеног иновативног наставног плана и програма. Његова радикална идеја, коју је лично увео из Европе, била је да људи слепи могу и треба да се образују. Хове је вјеровао у немогућност људи, укључујући оне чије је физичко оштећење већина друштва сматрала божанском одмаздом за гријехе које су починили они или њихови родитељи. Тада су неколицина других били заинтересовани да пошаљу слепу децу у школу: Сматрали су их изгубљеним разлогом.

Социјални реформатор из високог друштва, Самуел Хове био је оснивач Перкинсове школе за слепе, ван Бостона. (Истраживачка библиотека Самуел П. Хаиес, Перкинс школа за слепе, Ватертовн, МА) Перкинсова школа 1856. ( Знаменитости у Бостону и предграђу (око 1856)) Његова супруга Јулиа Вард била је ватрена песница, драматичарка, суфрагисткиња и водећа феминисткиња. (Портрет Јулије Вард Хове, започео Јохн Еллиотт, завршио Виллиам Хенри Цоттон (детаљ). Натионал Портраит Галлери, Смитхсониан Институтион / Арт Ресоурце, НИ) Френологијско попрсје које припада Ховеу (Самуел П. Хаиес Ресеарцх Либрари, Перкинс Сцхоол фор тхе Блинд, Ватертовн, МА)

Да би Хове постао громогласни заговорник подучавања деце са инвалидитетом, омамио би оне који су га познавали тек у његовим прљавим млађим годинама. Као студент додипломског студија на Универзитету Браун, отео је коња председника универзитета, повео животињу на врх зграде у кампусу и, прича је прича, оставио је тамо да би је пронашао следећег јутра. Након што су га ухватили како баца камен кроз прозор тутора и ставља пепео у човеков кревет, Хове није протеран из Брауна, већ је „ружиран“ - представљајући се у забачено село да живи са пастором. Отприлике у исто време, умрла му је мајка; вратио се у школу измењеног човека. Дипломирао је 1821. године, стекао медицинску диплому на Харварду 1824. године, а затим се током живота упутио у велике изазове, увек као шампион недовољног пса.

Прво је кренуо према Грчкој, а прве линије рата, служиле су као лекари на бојном пољу на страни грчких револуционара који су се устали против турске владавине. Након тога прикупио је средства за пољске родољубе у њиховој борби да одбаце царску доминацију. Провео је месец зиме 1832. у затвору у Пруској, где је држао тајни састанак са пољским контактима.

Хове је имао други разлог за то путовање у Пруску. До тада, по ономе што изгледа као ћуд, пристао је да постане први директор Новог Енглеског азила за слепе. Отишао је у Пруску - и Француску и Белгију - да види како се проводи специјално образовање. Добро је научио. У року од деценије и по, Хове је био прослављени васпитач. Његова школа која је преименована по финансијском добротвору Тхомасу Хандасиду Перкинсу била је сјајан успех. Слепа деца су читала и писала, ценио поезију, свирали музику и бавили се математиком. Једна студентица, Лаура Бридгман, која је била и глува и слепа, постала је светска славна особа, нарочито након што је Цхарлес Дицкенс објавио јануар 1842. године извештај о проводу времена у њеној компанији. Дицкенсов опис девојке "озбиљности и топлине ... додиривања гледати “помогло је у рекламирању и потврђивању Хове-овог увјерења да друштво треба вјеровати у потенцијал инвалида. Неколико деценија касније, Перкинсова школа уписала би своју најпознатију ученицу - Хелен Келлер.

Одушевљен напретком школе са слепим ученицима, Хове је кренуо да докаже да такозвани идиоти могу учити, а такође је заслужио и школу за то. Због тога је био јавно исмеван - отпуштен као "Дон Кихот". Али Хове је имао савезнике у законодавној власти, и у априлу 1846. тело је одлучило да подржи анкету о грађанима са интелектуалним оштећењима, коју је водио он, како би утврдио њихов број и да ли се било шта може учинити за њихово олакшање. "

**********

У новембру 2015. године, амерички Центри за контролу и превенцију болести известили су нову процену преваленције аутизма код деце у узрасту од 3 до 17. Бројка, 1 на 45, највиша је коју је ЦДЦ икада најавио, према 1 у 150 у 2007.

Иако су многи новински извештаји ову цифру описали као алармантни скок броја људи са стањем, у ствари се не може рећи да до данас спроведена студија говори тачно колико аутизам постоји у популацији у било којем тренутку. Уместо тога, постоје процене са широким мерама неизвесности. Разлози су многобројни: недоследност у начину на који се дијагноза примењује од једне до друге локације; разлике између различитих етничких, расних и социоекономских група у доступности дијагностичких услуга; и већа свест о аутизму, која има тенденцију да повећа стопе на местима где је стање боље препознато. Примјерено, процјена ЦДЦ-а 1 у 45 темељи се не на директном посматрању дјеце, већ на разговорима са родитељима, који су упитани да ли је дјетету у породици дијагностициран аутизам или неко друго развојно оштећење. Међу признатим ограничењима приступа је и то што не може исправити грешке или разлике у начину постављања дијагнозе.

Поред тога, истраживачи континуирано ревидирају оперативну дефиницију аутизма, углавном у правцу који олакшава квалификовање за етикету сада него раније. Ово је додало утисак да се истинска основна стопа повећава. Могуће је да је аутизам у порасту. Али такође може бити да постајемо бољи у проналажењу оних људи који заслужују дијагнозу и који су им некоћ превидјени.

Ипак, доминантна нарација је била да се реалне стопе повећавају, а Сједињене Државе су усред „епидемије аутизма“, иако већина стручњака то сматра врло дискутабилним приједлогом. Штавише, прича о "епидемији" помогла је кристализирању идеје да се "нешто морало догодити" у блиској прошлости, што би пре свега изазвало аутизам. Најпознатије је да су неки активисти окривили модерне вакцине - сада дискредитовану теорију. Такође је загађено ваздух и вода. Такви фактори из 20. века у складу су са историјом аутизма као дијагноза: Стање није било именовано у медицинској литератури тек крајем 1930-их.

Па ипак, чак и тај човек који је обично заслужан за прво препознавање аутизма, дечји психијатар са седиштем у Балтимору по имену Лео Каннер, сумњао је да је дубоко нарушавање друштвене повезаности о коме је први пут извештавао да је видео 11 деце 1943. године у ствари нешто ново у људској историји. Док је бечки педијатар по имену Ханс Аспергер описао нешто слично, Каннеров рачун био је више утицајан. Његов допринос, рекао је, није био у проналажењу различитих карактеристика понашања које представљају аутизам - чудна употреба језика, неповезаност са људском интеракцијом и крутим афинитетом за идентичност, између осталог - већ у томе што су конвенционалне дијагнозе користиле за објашњење тих понашања (лудило, немоћ, чак и глухоћа) често су грешили, и признајући да особине формирају свој посебан образац. "Никад нисам открио аутизам", инсистирао је Каннер крајем каријере. "Било је и раније."

Гледајући уназад, научници су открили мали број случајева који сугеришу аутизам. Најпознатији је Дивљи дечак из Аверона, касније назван Виктор, који је 1799. године изишао из француске шуме, нечујан и нецивилизован, родивши фантастичне приче о детету које су одгајали вукови; последњих деценија стручњаци имају тенденцију да верују да је Вицтор рођен аутист и да су га напуштали родитељи. Понашање такозваних светих будала у Русији, које су зими пролазиле скоро голе, наизглед не слушајући хладноћу, чудно говорећи и изгледајући незаинтересовано за нормалну људску интеракцију, такође је тумачено као аутистично. И данашњи покрет неуроразноликости, који тврди да аутизам у суштини није инвалидитет, већ варијанта људског ожичења мозга која заслужује поштовање, па чак и прославу, довела је до постхумних тврдњи о аутистичном идентитету као што је Леонардо да Винци, Исаац Невтон и Тхомас Јефферсон.

ЈАНФЕБ2016_Н04_Аутисм-ВЕБ-РЕСИЗЕ.јпг Дивљи дечак из Аверона, Француска, први пут виђен 1799. године, значајан је случај могућег аутизма у историји. ( Вицтор, слике са слика Бридгемана)

Колико можемо утврдити, ми смо први који су предложили дијагнозу за бројне случајеве Хове-а, који су, чини се, најранија позната збирка систематски посматраних људи са вероватним аутизмом у Сједињеним Државама. На њих смо наишли током четврте године истраживања за нашу нову књигу, У различитом кључу: Прича о аутизму, у то време је наш „радар“ за аутистичне тенденције био прилично напредан. Одобрена, ретроспективна дијагноза било које врсте психолошког стања или инвалидитета у развоју никада не може бити ништа друго него нагађања. Али Ховеов „Извештај законодавству Масачусетса о идиотизму“, који је представио у фебруару 1848. године, укључује сигнале класичног аутистичног понашања тако да одједном препознатљив свима који су упознати са манифестацијама стања не могу бити занемарени. Осим тога, његов квантитативни приступ тежи кредибилитету посматрача, упркос чињеници да је веровао у фнологију, која је намеравала да проучи ум мапирањем кранија, већ одавно прешла на листу псеудознаности. Коначни извештај Хове-а садржао је 45 страница табулираних података, добијених из узорка од 574 људи који су он или његове колеге детаљно прегледали у готово 63 града. Табеле покривају широк спектар мерења, као и интелектуалне и вербалне капацитете. Хове је, екстраполирајући, проценио да Масачусетс има 1.200 „идиота“.

Preview thumbnail for video 'In a Different Key: The Story of Autism

У различитом кључу: прича о аутизму

Пре готово седамдесет и пет година, Доналд Триплетт из Форест, Миссиссиппи постао је прво дете коме је дијагностикован аутизам. Почевши од породичне одисеје "У различитом кључу" говори о изванредној причи о овом често погрешно схваћеном стању и о биткама за грађанска права које воде породице оних који га имају.

Купи

Билли је био број 27 у анкети. Преко 44 ступца података сазнајемо да је био висок 5 стопа, центиметар дубок, прса дубока 8, 9 центиметара, а глава пречника од леђа до 7, 8 инча. Барем један од његових родитеља био је алкохоличар, имао је једног блиског рођака који је био ментално болестан или онеспособљен, а самог Биллија је дао мастурбацију. (Хове се претплатио на некада уобичајено мишљење да је мастурбација узрок менталног оштећења.) Билли је добио ниску оцену „4“ у колони „Способност бројања“ (где је просек био „10“). Његова „Вештина употребе језика“ такође је била испод просека, са „6“. Али његова „Осетљивост на музичке звуке“ била је на високој страни, на „12.“

Колико год се Хове залагао за прецизно мерење, искрено је признао да његове табеле података нису успеле да обухвате суштинске аспекте Биллијеве личности. Уместо да глоссинг над проблемом, Хове је признао да су Биллијеви музички дарови и друге квалитете отежали етикетирање младића као "идиота". Упечатљиво запажање које појачава представу да је Билли аутистичан односи се на његов говорни језик. Хове је дао овај рачун: „Ако му се каже да иде и да млеко краве, стоји и понавља понављајући речи„ Били, иди и дојите краве “сатима заједно, или док му неко не каже нешто друго, што он поновиће се на исти начин. "А ипак, известио је Хове, Били је био способан да разуме невербалну комуникацију. „Ставите канту у његову руку, “ написао је, „и направите знак за мужњу, и гурните га, а он ће отићи и напунити канту.“

Стручњаци данас помињу тенденцију понављања речи или фраза као ехолалију. Наведено је у последњем издању Дијагностичког и статистичког приручника менталних поремећаја као један од „стереотипних или понављајућих моторичких покрета, употребе предмета или говора“ који у комбинацији са другим понашањем могу допринети дијагнози аутизма.

Ехолалија не мора нужно да траје читав живот. На пример, провели смо време са првим дететом које је Лео Каннер цитирао у свом револуционарном документу из 1943. године, аутизмом „Случај 1“, Доналду Триплету, који је сада здрав 82 године. Доналд може да се упусти у разговорни говор, али је као дете изразио ехоланске тенденције, кад је изговарао случајне речи и изразе као што су „трс трубе“ или „могао бих да ставим мало зарез“, или „појести га или победио“ „Не дам ти парадајз.“ Фасцинантно је то што је млади Доналд показао неке друге особине због којих је Били истицао Хове-а још у 1840-има. Попут Билија, имао је необичан дар за памћење песама; Као малишани, Доналд је певао комплетне божићне песме пошто их је само једном чуо. Такође као и Билли, Доналд је имао савршен тоналитет; када је припадао хору, редитељ се ослањао на Доналда како би дао својим колегама хоризонтима почетну ноту, уместо тонске цеви.

Балтиморски психијатар Лео Каннер ставио је аутизам на мапу 1943. године након што је приметио нови образац понашања код деце. (ЈХУ Схеридан Либрариес / Гадо / Гетти Имагес) Каннер је приметио такав образац понашања код младог Доналда Триплета, који сада има 82. године (Миллер Моблеи / РЕДУКС)

Често се примећује да га две особе са аутизмом никада не имају на потпуно исти начин. Иако је за Биллија пријављено да лоше броји, Доналд је био фасциниран бројевима и могао је одмах и беспрекорно множити двоцифрене и троцифрене бројеве у глави.

Хове је открио исти таленат за бројеве међу другим људима у својој популацији. Један човек, случај 360, „има комбинацију бројева у изузетном степену активности“, написао је Хове. „Реците му своје године и питајте га колико је секунди, а он ће вам рећи за неколико минута.“ Случајеви 175 и 192 такође су збунили Ховеа, јер су обоје успели да броје и до „20.000 и изведу много једноставних аритметичке операције, с много више могућности него обичне особе. "

Коначно, Хове је скренуо пажњу на младића, случај 25: „Овај младић зна име и звук сваког слова, може слова сложити у речи, речи у реченице и тачно прочитати страницу; али он би прочитао ту страницу хиљаду пута, а да не би имао ни најмању представу о значењу. "

Тај опис јако подсећа на модерну идеју да аутизам укључује тенденцију „слабе централне кохеренције“. То је још један начин да се каже да су аутистични људи бољи у обради делова узорка - а да им недостаје како се делови уклапају у образац као цела. (Доналдова мајка је приметила да је волео да иде у биоскопе као дечак, али увек се враћао кући несвесан да би трепери слике требало да додају причу.)

Да будемо сигурни, случајеви Ховеа не доказују да је било пуно аутизма у његово време, или чак икаквог. Али концепт аутизма помаже објаснити неке случајеве који су га збуњивали. Ховеова запажања показала смо Петеру Герхардту, председнику научног савета Организације за истраживање аутизма. Одсуство неких контрадикторних информација и позивајући се на предострожност у оцењивању људи које нико није срео лицем у лице, Герхардт нам је рекао да би „поремећај спектра аутизма изгледао као далеко тачнији опис“ од интелектуалног онеспособљавања тих појединаца.

Хове је можда био приморан да примети „туђе“ случајеве као резултат преписке са колегом лекаром по имену Самуел Воодвард, шефом установе у Масачусетсу, тада познатом као болница за Ворцестер Лунатиц. Годину пре него што је Хове спровео истраживање, објавио је писмо дневном оглашивачу из Бостона, позивајући се на извештај који је Вудвард делио са њим. Воодвард је описао групу деце у својој бризи која се нису уклапала у уобичајене категорије. Ови „мали пацијенти имају интелигентна лица, добро обликована тела, добар развој главе и активне умове“, написао је Хове, цитирајући Воодварда: „Њихови покрети су слободни, лаки и грациозни, многи од њих су ведри, чак и згодни; они су углавном немирни, раздражљиви и екстремно несташни, и ретко су у стању да говоре .... Нико ко је упознат са тим случајевима, вероватно их неће погрешити за идиоте. "

Каква би била њихова дијагноза када би их та деца данас прегледала неуролог? Јамес Трент, аутор сјајне биографије Хове из 2012. године Манлиест Ман, сугерисао је да ће овој групи деце у Ворцестеру бити дијагностикован аутизам, колико год ми сугеришемо да су Ховеови случајеви такође били кандидати за издавање етикете.

**********

Хове је био згрожен застрашујућим условима у којима су живјели многи „идиоти“ - затрпани у алмске куће, држани у кавезима, остављани да лутају неоптерећени и необављени. Затражио је да друштво учини бољу ову рањиву групу. Када заједница није успела да "поштује човечанство у било којем облику", Хове је написао писмо у државном законодавцу, "пати због тога" и "пати због тога" у свом моралном карактеру. "

Дио његовог дневног реда био је увјеравање законодавног тијела да финансира школу за ментално ометене. Је успео. Након што су прочитали привремени извештај о свом истраживању, законодавци су присвојили 2.500 долара за ту сврху, што је Ховеу омогућило да прими десет ученика с менталним инвалидитетом у Перкинсу. Укратко је доказао да се заиста могу образовати. На основу тог успеха Хове је основао другу школу - Массацхусеттс Сцхоол фор Феебле-Миндед, која је потом преименована у Ферналд Стате Сцхоол, а затим Ферналд Центер. Нажалост, у каснијим деценијама његов иновативни објекат постао је жртва занемаривања које је дефинисало многе сличне институције у 20. веку. Овакве установе више личе на магацине него у школе, затварају људе у претрпаним условима, пружајући тако мало што би се могло назвати образовањем. Упркос стварним напорима на реформи у последњем делу 20. века, центар је коначно затворен 2014. године.

**********

У току пре смрти 1876. године Хове је почео да упозорава на тренд који је видео да се формира на државе које се крећу у сегрегацију инвалида иза институционалних зидова на удаљеним локацијама. Међутим, Ховеово мишљење према напреду имало је своје границе. Чак је и својим горљивим анти-ропским погледима прихватио културну супериорност бијеле расе здраво за готово. А његово уверење да су жене заслужиле образовање темперирало је његово непоколебљиво уверење да је у његовој кући место супруге - укључујући и ону супруга чувеног активисте. Овај рани прогресивац који је веровао у савршенство људи сам по себи „није савршен човек“, како је то рекао Трент.

Примарни циљ Хове-овог пионирског истраживања менталног здравља био је откривање узрока интелектуалне неспособности. У том погледу, наравно, није успео. Али признајући да је „цео предмет идиотизма нов“, Хове је 1848. изразио наду да ће његови подаци бити од користи будућим генерацијама које покушавају да разумеју ментални недостатак. "Наука", рекао је, "још није бацила своје светло на даљину, чак ни на њене узроке."

Век и по касније, у приближно смо истом положају када је реч о аутизму. Још нисмо сигурни колико смо добри у аутизму становништва - или чак у одређивању његових граница - чекамо да наука расветли мистерију њеног порекла. Ховеов пажљиви хуманитарни рад снажно указује на то да одговоре још увек не можемо пронаћи у неоткривеној прошлости.

Рана историја аутизма у Америци