"Испоручујем вам", рекао је руком писане белешке упућене Смитхсониан Институцији, "моторизованим инвалидским колицима Ед Робертса." После још неколико десетина речи иссечених мастилом - речи попут "пионира" и "невероватног живота" - белешка је закључена, тврдећи да је инвалидска колица испричала „важну причу“.
Из ове приче
Ед Робертс: Отац права инвалидности
КупиСличан садржај
- Три велика митова о животу Хелен Келлер
- Овим инвалидским колицима управља парализовани језик пацијента
И тако је у мају 1995. године Мике Боид, са својом биљешком у руци, гурнуо инвалидска колица свог дугог пријатеља до Смитхсониан'с Цастле-а, зграде зграде музеја, где је намеравао да га остави. „Не можете то учинити“, више пута је чуо Боид, од неколико жена - доцената, можда - збуњених спонтаношћу и недостатком процеса. „Не можете то једноставно оставити овде!“ Позван је чувар обезбеђења, а Боид се сећа да га је коначно опсовао, „Гле, Ед Робертс је био Мартин Лутхер Кинг Јр. Из покрета за права инвалидности.“
Заиста, Робертс, активиста за инвалидитет који је умро 14. марта 1995., у доби од 56 година, цијењен је као "отац" независног животног покрета, човјек који је пркосио - и охрабривао друге да се пркосе - некад неспорном. Сматра се да су особе с тешким инвалидитетом припадале институцијама и да способни за рад најбоље знају шта су инвалиди потребни.
Четворополгичар после полиомије, парализован од врата доле и зависан од респиратора, Робертс је био први тешко инвалидни студент који је похађао Калифорнијски универзитет у Берклију, студирао политологију, стекао звање БА 1964. и магистрирао 1966. и неговао долази до револуције која се рађа. На УЦ Беркелеи, Робертс и кохорта пријатеља покренули су организацију инвалидских служби коју су водили студенти, програм физички онеспособљених студената, који је био први такве врсте на универзитетском кампусу и модел Беркелеи-овог Центра за независни живот (ЦИЛ), где Робертс је био извршни директор од 1972. до 1975. Временом је из тог првог ЦИЛ-а произашло стотине независних животних центара широм земље.
Робертс је сам био модел - радостан, позитиван модел - независности: оженио се, родио сина и развео се; једном је пливао с делфинима, сплавио низ реку Станислаус у Калифорнији и студирао карате.
Боид, специјални асистент Робертса, возио је инвалидским колицима из куће Робертса у Беркелеиу до Васхингтона, у касним поподневним часовима 15. маја, Боид и неколико стотина других присталица прешли су из Капитола у пословну зграду Сената Дирксен. конопац празног колица. Уследила је спомен-служба у згради Дирксен. А онда, након што се гомила раселила, Боид и инвалидска колица су остали - коњ, каже он из столице, без његовог генерала. Обећао је Робертсу да ће након смрти његовог пријатеља последња станица инвалидских колица бити Смитхсониан.
И то је.
Сада га држи Национални музеј америчке историје, Робертсова инвалидска колица отелотворена је прича о превазилажењу препрека, формираним коалицијама и способним образованима. Записује причу која је започела у фебруару 1953. године, када је болесни четрнаестогодишњак, склон кревету у болници у Сан Матеоу, чуо лекара да каже Робертсовој мајци, „Треба да се надаш да ће умрети, јер ако живи, он Нећу бити више од поврћа до краја живота. "Робертс, чији је сардонски хумор био део његовог шарма, касније се знало да се шали да је он поврће, то је артичока - споља и споља. изнутра.
Ед Робертс био је први студент с тешким инвалидитетом који је похађао Калифорнијски универзитет у Берклију и тамо је неговао организацију за пружање инвалидитета коју је водио студент. (Цорбис) Прича се наставља када му је неколико година касније његова средња школа у Бурлингаму у Калифорнији одбила диплому јер није успео да задовољи државне курсеве физичког васпитања и обуке возача. Робертс и његова породица су се жалили школском одбору и превладали - а Робертс је научио нешто или две о томе како се одупријети статусу куо.
Прича се наставља када је Универзитет у Калифорнији, Беркелеи, званичник, оклевајући да призна Робертса, рекао: „Покушали смо са богаљима и пре тога није успело.“ 1962. Робертс је стекао додипломске студије на УЦ Беркелеи - али не и собу у спаваоници. Подови у спаваоницама који нису могли да поднесу тежину жељезног плућа од 800 килограма у ком је спавао, Робертс се задржао у празном крилу болнице у кампусу.
Током великог времена свог боравка у Берклију, Робертс се ослањао на ручна инвалидска колица, која је захтијевала од особља да га гурне. Иако је ценио компанију, приметио је да га присуство послужитеља чини невидљивим. "Када би људи ходали до мене, разговарали би с мојим полазником", присетио се Робертс током интервјуа из 1994. године. "Скоро да сам био никот."
Робертсу је речено да никада неће моћи возити инвалидска колица. Иако је имао покретљивост у два прста на левој руци, није могао управљати контролором, што је било потребно гурнути према напријед. Када се Робертс заљубио и затекао константно друштво послужитеља неспојивог са интимношћу, поново је сагледао идеју о инвалидским колицима и открио једноставно решење: Ако би се управљачки механизам окренуо, регулатор би требало повући уназад. То је могао да уради. При првом покушају, срушио је инвалидска колица у зид. „Али то је било узбуђење“, подсетио се. „Схватио сам да, дечко, могу то да урадим.“
„То је оно о чему се кретао: инвалиди који долазе са сопственим решењима, говорећи како можемо да изградимо бољи скуп социјалне подршке, можемо да изградимо боље инвалидска колица“, каже Јосепх Схапиро, новинар и аутор књиге „ Не сажаљење: Особе са инвалидитетом Формирање новог покрета за грађанска права . „Инвалидност није медицински проблем. Проблем је изграђено окружење и препреке које друштво поставља. Не ради се о немогућности кретања или дисања без вентилатора; ради се о немогућности уласка у учионицу. "
Постоји израз - „везана за инвалидска колица“ - који је у супротности са стварношћу оних који користе инвалидска колица, а најмање од њих Робертса. „То нас не веже или ограничава: то је савезник, смештај“, каже Сими Линтон, консултантица за инвалидитет и уметност, аутор књиге Ми Боди Политиц, а сама корисница инвалидских колица. „То показује ауторитет особе са инвалидитетом над условима мобилности. То нам шири видике. А Ед је био много у свету - широм света. "
Непосредно прије смрти Робертс је путовао земљом - и свијетом - у инвалидским колицима прилагођеним потребама које није само задовољавало његове физичке потребе, већ је подстицало и самоизражавање. „Када је ушао у собу, привукао је пажњу људи, “ Јоан Леон, суоснивачица, заједно с Робертсом, Светског института за инвалидитет, истраживачког центра у Оакланду у Калифорнији, у свом говору се присјетила свог колеге. "Он је задржао пажњу лаганим померањем столице - преврћући је напријед-назад, подижући и спуштајући ножне папучице, подижући и ослобађајући леђа, чак и завијајући рог или укључивајући светло."
Инвалидска колица имају Порсцхе-ово вриједно Рецаро сједало које се напаја енергијом, а које се наслонило кад је требао лећи; предња светла, за ноћну вожњу; а на леђима простор за респиратор, батерију и малу преносиву рампу. На једној страни инвалидских колица налепљена наљепница на бранику проглашава љубичастом врстом која расте, слово по слово, „ДА“.
Кампус Ед Робертс у Берклију у Калифорнији, именован за вођу независног животног покрета, дизајнирао је витрине доступне свима. (Мицхелле Гацхет / Сан Францисцо Цхроницле / Сан Францисцо Цхроницле / Цорбис) „Неки предмети се одмах не односе на особу. Уз тањир или шољицу чаја, не морате размишљати о томе ко га је користио или како га је та особа користила, “каже Катхерине Отт, кустосица Одељења за медицину и науку музеја. Али Робертсова инвалидска колица, примећује, носи интимне трагове, хабање свог власника - укључујући трајни отисак на јастуку седишта његовог тела. „Ко га је користио - и како се користи - увек виси у ваздуху.“
1998. године Линтон је посетио Смитхсониан-а како би радио са Оттом на предстојећој конференцији о инвалидности. Знајући да је Робертсова инвалидска колица дошла у музеј, замолила је да је види. Отт ју је водио у музејску оставу, а кад је угледала столицу, Линтон је почела плакати: „Сећам се да сам се добро осећала - колико је столица била лепа и да је била празна: нико је није возио. Још је било у залихи, а Ед још увек није био тип. Био је покретач и шејкер. "
