Говорио сам свима које знам да би требали да читају Бесмртни живот Хенриетта Лацкс . ( Ако нисте прочитали мој интервју са ауторком књиге, новинарком Ребеццом Склоот, молим вас, учините.) Ова фасцинантна књига детаљно описује Склоотову потрагу за извором лабораторијске ћелијске линије која се зове "ХеЛа." Првобитно ћелије потичу од сиромашног фармера црног дувана званог Хенриетта Лацкс. Утврђена у причу о породици Лацкс и Склоотовој потрази за њиховом историјом, међутим, прича је о ћелијама ХеЛа и лабораторијским ћелијским линијама уопште. И кроз те секције су ме подсећали да оно што је легално није нужно оно што је морално или шта је фер. А ово је подручје које ми као друштво и даље покушавамо да схватимо.
Хенриетта Лацкс (кога ћу после назвати Хенриетта - откад сам читала Склоотову књигу, осећала сам се као да сам са њом у основи имена) била пацијенткиња у болници Јохнс Хопкинс у Балтимору 1951. године, која се лечила од грлића материце рака када је доктор узео узорак ћелија рака. Лабораторија у болници је безуспешно покушавала да размножи ћелије за узгој да би их се независно узгајало у јелу. Хенриеттине ћелије су се непрестано развијале и множиле и то чине и данас. Они су били прва "бесмртна" ћелијска линија и били су кључни у низу научних достигнућа, од полио-вакцине до клонирања. Међутим, нико никада није добио дозволу Хенриетте или њене породице да узме њене ћелије и експериментише са њима. Тада то није било потребно. И од тада, људи су зарадили много новца од ХеЛа ћелија и открића која су била везана за ХеЛа (иако не Георге Геи, човек који је први узгајао ХеЛа ћелије). Хенриеттани потомци су у међувремену остали сиромашни и често нису у могућности да приуште здравствено осигурање. Није изненађујуће то што су неки Хенриеттови потомци схватили шта је с мајчиним ткивима учињено, па су сматрали да није фер да породица није имала користи директно.
Али у Склоотовој књизи постоје и горе приче. У једном случају, 1954. Цхестер Соутхам, истраживач који је тестирао теорије о томе како рак потиче, почео је убризгавати пацијенте који не сумњају у ћелије ХеЛа. Потом је експеримент проширио на затворенике у затвору у Охају и на гинеколошке хирургије у две болнице, на крају убризгавши више од 600 људи у своје истраживање. (Коначно је заустављен када су три млада лекара у јеврејској болници за хроничне болести у Бруклину одбила да спроведу истраживања на пацијентима не тражећи њихов пристанак.) Иако је у то време постојао низ истраживачких принципа познатих као Нирнбуршки законик, они нису били закон. А Соутхам је био само један од многих научника у то време који су вршили истраживања која данас препознајемо као неморална - постојао је један који је отровао анестезиране пацијенте угљен-диоксидом.
До 1976. постојали су закони и правила која су спречавала грозно злостављање од стране истраживача. Те године је лекар по имену Давид Голде лечио Јохна Моора због длакаве ћелијске леукемије. Годинама након операције, Голде ће позвати Моореа на накнадне прегледе и добити узорке коштане сржи или крви. Мооре је на крају открио да ти испити нису само у његову корист - Голде је развијао и патентирао ћелијску линију названу Мо (данас вредну око три милијарде долара). Мооре је тужио Голдеа и УЦЛА, тврдећи да су га преварили и да је користио његово тело за истраживање без његовог пристанка. Мооре је изгубио случај, Мооре против регентара са Калифорније и Врховни суд Калифорније пресудио је да ће, након што су ткива уклоњена из вашег тела, ваш захтев за њима нестати. Голде није учинио ништа незаконито, али наш осећај фер плеја каже да овде нешто није у реду.
Правила која регулишу пристанак пацијената сада су много строжа, али законодавци, научници и биоетичари и даље покушавају да схвате шта је исправно учинити када је реч о нашим ћелијама. Без ткива, истраживачи не би могли да раде на излечењу болести и лечењу стања. Али Склоот нас подсећа да они морају да узму у обзир гласове пацијената када доносе законе и правила која регулишу такав рад. Тако ће део њене турнеје књига разговарати директно са научницима и биоетичарима како би прича о Хенриетти могла постати део тог разговора.
А шта је са Хенриеттином породицом? Склоот је створио фондацију Хенриетта Лацкс, која ће стипендирати Хенриеттове потомке, „пружајући онима који су имали користи од ХеЛа ћелија - укључујући научнике, универзитете, корпорације и ширу јавност - начин да се захвале Хенриетти и њеној породици, док помажући својим потомцима да добију образовање које генерације пре њих нису могле себи да приуште. "
