У свету је албинизам прилично реткост - јавља се у само .005 процената људске популације. Узрокована генетском мутацијом која утиче на производњу меланина, стање је погодило оне који га имају, не само због здравствених проблема који произилазе из њега (мада то несразмерно резултира слепоћом и повећаним ризиком од рака коже), али и због предрасуда других према њима. Од " Невидљивог човека " ХГ Велса до Дауна Браун- а, Да Винцијевог кода, људи са албинизмом су приказани као зли или мистериозни.
Као што је фоторепортер Јацкуелин Мартин утврдио, сеоска села Танзаније нису толико различита. Тамо се они са албинизмом не виде као зликовци, већ их желе за кости - локална празновјерја кажу да могу донијети богатство и богатство. Мартин је документовао животе ове групе који живе у заштићеном селу, где албинизам постаје питање живота или смрти.
Интервјуисао сам Мартину о њеној серији фотографија које су ове недеље представљене на Инстаграм фееду Смитхсониан магазина. Пратите наше феедове за упечатљивији рад фоторепортера, попут Мартина.
Како сте постали свесни проблема са албинизмом у Танзанији?
2011. године инспирацију сам тражио на интернету и наишао на прелепу фотографију двоје деце Јохана Баевмана из 2006. године у учионици у Танзанији. Један је имао дубок богат тон коже који можете очекивати, а други је потпуно бледо беле. Свирали су заједно, и био је то леп тренутак. Тада сам прочитао опис о томе како је бледо дете имало албинизам, како су људи с албинизмом у Танзанији нападали вештице да би њихове делове тела користили у чаробним напицима како би кориснику донели богатство. Мало сам могао да нађем о ономе што се дешавало, јер су људи били смештени у владине центре, наводно због сопствене сигурности. Желео сам да откријем шта се сада дешава са тим људима и провео сам наредних осам месеци у истраживању. Са контактима из непрофитне компаније Асанте Мариаму са сједиштем у Виргинији, успио сам отпутовати у центар у руралној западној Танзанији 2012. године.
Постоји ли неки покрет који би покушао да образује људе или доноси законе како би зауставио ове варварске праксе?
Под међународним притиском, танзанијска влада почетком 2015. забранила је врачарима. Напади су се, међутим, наставили, укључујући шестогодишње дете којем је ампутирана рука током напада прошлог марта. Док процесуирање нападача и купаца заиста не постане чврста претња, бојим се да ће се мало променити. Постоји велики финансијски подстицај за ове нападе и тржиште би требало елиминисати да би се осигурала будућа сигурност. Удови се продају у стотинама долара, извештава се да ће целокупно тело бити склоњено до 75 000 долара; то у земљи у којој годишњи средњи приход износи 600 долара или мање. Па се поставља питање ко обавља куповину?
Постоји неколико међународних непрофитних организација које раде на подизању свести о томе шта је албинизам и зашто напади треба да заврше. Асанте Мариаму, Стални глас и Под истим сунцем, сви раде локално у Танзанији како би покушали да окончају ове праксе, као и да заштите људе који имају албинизам од рака коже. Одређене афричке државе имају "албино друштво", попут Танзанијског албинског друштва, групе људи који се заговарају за албинизам. Социјална искљученост, рак коже и питања слабог вида доприносе изазовима с којима се суочавају људи са албинизмом. Неке процене кажу да чак 98 процената људи са албинизмом умире пре 35. године због рака коже.
Да ли је то проблем у другим афричким државама или другим местима у свету?
То нипошто није танзанијски проблем сам, али велики број људи са албинизмом у Танзанији и традиционална веровања у црну магију чине је посебно проблематичном тамо. Црно тржиште дијелова тијела нема граница. Танзанија, Кенија, Бурунди и Малави су међу 24 земље са пријављеним нападима.
Да ли знамо зашто је појава албинизма толико већа у Танзанији?
Нико сигурно не зна разлог. Према НПР-у, неки научници верују да је мутација гена можда настала тамо. Друга истраживања указују на руралне заједнице у којима је стопа међусобног брака међу албиносима можда висока, поготово зато што су људи са албинизмом избегнути у друштву. Међутим, већина породица које сам упознао ниједног родитеља није имала албинизам, иако су обојица били носиоци гена и нису знали.
Који је портрет или искуство највише утицао на вас?
Стварно је тешко изабрати јер су сви испитаници имали тако срдачна лична искуства, али ме посебно дирнула Анђелова прича. Анђела је напала група мушкараца предвођена њеним оцем, који је његову ћерку видео по знацима долара. Њене баке и дједови мајке су убијени док су је штитили током напада. Тако да су та дубоко задржана сујеверја довела до тога да Анђео није морао да живи у заштитном притвору, већ и до уништења целе породице. Када сам упознао Ангел, она је показала интересовање да буде новинар, али је годину дана касније умрла од рака коже; имала је само 18 година Тако жалосно јер је овај канцер потпуно спречив ако људи са албинизмом носе заштитну одећу. Није требала да умре.
Зашто радите овај посао?
Део мисије или позивање на бављење овом врстом фотографије је помоћ у пружању гласа онима без гласа. Снажно осећам да свака особа има свој глас, што сам у стању да појачам, тако да више људи може чути њихово искуство. То је велика одговорност. Бројни људи с којима сам разговарао и фотографирали сами су ми рекли како јачим осећај да је неко заинтересован да њихову причу објави у ширем свету.
Може ли фотографија играти улогу у подизању свијести о проблемима / посебно овом питању?
Увек се надате да ће оно што учините подићи свест. Многи људи су ми рекли да нису имали појма да се то још увек догађа у свету. Дакле, фотографије дефинитивно образују људе да је то актуелно питање, то се још увек догађа. Недавно је нападнуто шестогодишње дете; рука му је била уклоњена. И кроз овај рад успео сам да усмјерим људе који су заинтересовани да помогну ефикасним непрофитним организацијама које раде на овом питању.
Недавно сам имао изложбу у Светској банци, која је потакнула дискусије о томе како повећати социјалну укљученост људи који имају албинизам у својим матичним земљама, као начина за борбу против сујеверја и стигми.
Лично сам се и ја укључио. Ове заједнице у Танзанији су тако сиромашне, тако да је образовање већини ван домашаја. Лично сам се повезао са две девојке из протектората у Кибанги које су биле веома интелигентне, али нису имале перспективу средњег образовања. Епафроида је била сироче и сања о томе да буде учитељ. Еллен је такође била заинтересована за високо образовање. Тренутно спонзорирам њихово образовање тако да могу постати продуктивни чланови свог друштва.
